BIBLIOTECA.

La  sezione è dedicata alla creazione di un repertorio di testi fondamentali per l’approfondimento della medicina narrativa e delle medical humanities. L’obiettivo è fornire  a tutti coloro che si interessano al tema un punto di riferimento accurato e aggiornato. Attraverso la presentazione o l’analisi critica di opere seminali e di contributi più recenti, si intende tracciare un percorso di lettura che consenta di esplorare le diverse sfaccettature della medicina narrativa.

La recensione del libro in PDF

Premessa

Si ritiene che la medicina narrativa (MN) nella sua essenza sia una pratica comunicativa che orienti la cura verso la persona e che si applichi in una  relazione di cura attraverso la comunicazione interpersonale (Marinelli, 2021).  La necessità di riportare la cura verso il suo naturale soggetto è  la risposta al riduzionismo operato dal paradigma della tecnomedicina che ha messo la persona  sullo sfondo del suo campo percettivo. Tuttavia la MN non è stata l’unica reazione antiriduzionista. Prima di essa sono nati ed operano ancora altri modelli che con la MN hanno diversi aspetti in comune. Si è già recensito il testo a cura di Moira Stewart presentando il modello centrato sul paziente. E’ ora di presentare il modello centrato sulla relazione recensendo il testo  curato da  Chou e Cooley per la  prestigiosa Academy of Communication in Healthcare (ACH).

Come vedremo, il  libro fornisce un piano d’azione (blueprint) per quasi tutte le interazioni in ambito sanitario, ed è una risorsa importante  per chiunque desideri non solo migliorare le proprie abilità comunicative, ma anche riscoprire la gioia nella pratica clinica.

Nonostante i progressi tecnologici e l’iper-specializzazione, gli autori sottolineano una carenza sorprendente: la maggior parte dei clinici ha ricevuto poca o nessuna formazione formale in comunicazione, sebbene sia la “procedura” più comune che tutti eseguono. Similmente a come un chirurgo non opererebbe senza formazione pratica, Chou e Cooley argomentano che anche le abilità comunicative richiedono pratica deliberata (deliberate practice) e feedback per raggiungere la maestria.

Iniziamo l’esplorazione del testo. 

Il modello centrato sulla relazione (RCC)

Il modello cardine del libro è l’Assistenza Centrata sulla Relazione (Relationship-Centered Care – RCC). L’RCC rappresenta un’evoluzione del concetto di “assistenza centrata sul paziente” (patient-centered care). Mentre quest’ultimo enfatizza il coinvolgimento del paziente nelle decisioni, l’RCC si concentra sullo spazio tra paziente e clinico, riconoscendo sia l’esperienza (expertise) del clinico sia le prospettive e le preferenze del paziente. A differenza del mantra del servizio clienti (dove “il cliente ha sempre ragione”), l’RCC non cede completamente il controllo al paziente, riconoscendo che i clinici apportano competenze necessarie per l’assistenza più sicura.

Il modello RCC richiede che i clinici portino nell’incontro non solo le loro conoscenze, ma anche la loro autentica essenza di persona (genuine personhood). Questo è vitale perché le decisioni in sanità sono intrinsecamente influenzate dalle emozioni. Riconoscere le emozioni e fornire supporto compassionevole non è solo un atto umano, ma ha un fondamento fisiologico ed è parte integrante del processo decisionale, specialmente in presenza di incertezza scientifica. Ignorare queste dinamiche relazionali espone al rischio di diagnosi errate e burnout.

l’impatto curativo della comunicazione efficace

Il motivo per cui l’RCC non è solo il “modo giusto di praticare”, ma anche un imperativo clinico, risiede nei suoi effetti positivi sugli esiti sanitari. Una comunicazione efficace e centrata sulla relazione si traduce in una maggiore soddisfazione e fiducia nel clinico, oltre a un miglioramento dello stato di salute generale.

Gli esiti migliorano in diverse aree cliniche:

• Nelle malattie croniche, i pazienti con medici che ottengono alti punteggi di empatia mostrano un miglior controllo di condizioni come diabete e colesterolo.
• Aumenta l’aderenza allo screening oncologico, migliora la sopravvivenza al cancro e l’assistenza alla fine della vita.
• Si riducono l’incidenza di esiti post-operatori gravi, come il delirium, e i costi sanitari, ad esempio attraverso la riduzione di test diagnostici non necessari.

L’effetto benefico della relazione paziente-clinico sugli esiti sanitari generali è stato misurato con una dimensione approssimativamente pari a quella dell’assunzione quotidiana di aspirina per prevenire attacchi di cuore, ma senza gli effetti collaterali!

I set di abilità fondamentali: la pratica dell’RCC

Il libro fornisce strategie pratiche basate su una vasta ricerca, strutturate in tre set di abilità fondamentali che possono essere insegnate e apprese.

1. set di abilità uno: l’inizio dell’incontro (capitolo 3)

L’inizio dell’incontro stabilisce la prima impressione, che influenzerà tutte le interazioni future. Si articola in tre passaggi veloci:

• Creare un Rapporto: Gesti semplici, come presentarsi a tutti i membri del “team” del paziente (familiari inclusi) e sedersi, costruiscono rapidamente fiducia.
• Far emergere l’elenco di tutte le preoccupazioni: Chiedere al paziente di elencare tutti i problemi che desidera affrontare. Questo approccio, contrariamente al timore che faccia perdere tempo, lo fa effettivamente risparmiare nel lungo periodo, riducendo le frustranti “domande sulla maniglia” (doorknob questions). Inoltre, migliora l’accuratezza diagnostica, poiché i pazienti spesso non espongono per prime le loro preoccupazioni più urgenti.
• Negoziare un’agenda condivisa: Dopo l’elenco, clinico e paziente creano insieme una “tabella di marcia” (road map) per la visita, assicurando che le aspettative siano allineate e che il paziente si senta in controllo.

2. set di abilità due: abilità che costruiscono la fiducia (capitolo 4)

Queste abilità sono fondamentali per stabilire una connessione umana robusta prima di passare alla raccolta dati tecnica.

• fare domande aperte e ascoltare attivamente: Iniziare con domande aperte lascia il controllo al paziente. L’ascolto attivo non è solo contatto visivo, ma l’uso di segnali di prosecuzione (continuers) o brevi riassunti, che dimostrano di aver sentito ciò che è stato detto.
• far emergere le idee e le aspettative del paziente: Chiedere esplicitamente al paziente: “Che idee si è fatto su cosa sta succedendo?” e “Cosa sperava potesse accadere come risultato della sua visita?”. Queste informazioni non solo costruiscono fiducia, ma aiutano a inquadrare il piano di trattamento e a evitare interruzioni finali quando le aspettative non sono soddisfatte.
• rispondere con empatia (PEARLS): Riconoscere le emozioni che quasi sempre accompagnano la malattia. Il framework PEARLS (Partnership, Emotion, Apology/Appreciation, Respect, Legitimization, Support) offre strumenti per rispondere in modo compassionevole. Rispondere con empatia in questi momenti è un elemento che rafforza la relazione e, sorprendentemente, è associato a una diminuzione del tempo totale di visita.

3. set di abilità tre: comunicare diagnosi e piani di trattamento (capitolo 5)

Per massimizzare l’adesione (buy-in) e l’aderenza, il clinico deve passare da uno “scarico unidirezionale di informazioni” (data download) a un dialogo bidirezionale.

• Il Metodo ART (Ask, Respond, Tell): Questo approccio suggerisce di suddividere le informazioni in “blocchi digeribili” (chunk and check). Il clinico Chiede la prospettiva del paziente, Risponde con empatia e ascolto, e poi Dice la propria prospettiva. Questo ciclo viene ripetuto per adattare la discussione alle esigenze e alle preoccupazioni del paziente, correggendo immediatamente le idee sbagliate e riducendo la frustrazione del clinico.
• Teach-back (Verifica della Comprensione): Per assicurare che la trasmissione del messaggio sia avvenuta correttamente, si chiede al paziente di “ri-spiegare” il piano. Questa tecnica è cruciale per prevenire errori, ad esempio nel dosaggio dei farmaci, e assicura che il paziente sia pienamente “a bordo” con il trattamento.

Conclusioni: RCC e Medicina Narrativa — la relazione al centro

Per ragioni editoriali non è stato possibile di dar conto di tutti i capitoli  del libro al quale si rimanda. Attraverso i 18 capitoli, il testo si dimostra una guida completa e pratica. Il modello RCC e i suoi set di abilità offrono non solo una via per alleviare la sofferenza dei pazienti attraverso relazioni di cura più profonde, ma anche un modo per i clinici di ritrovare un senso di efficacia e significato nel loro lavoro. È un promemoria che, anche nell’era della tecnologia, la relazione di fiducia e cura tra paziente e clinico rimane l’ingrediente segreto per esiti migliori. In conclusione può essere opportuno paragonare brevemente questo modello con la prospettiva offerta dalla MN. 

Il modello di Assistenza Centrata sulla Relazione (RCC) delineato in Communication RX di Chou e Cooley, seppure privilegi la dimensione pratica,  non è solo un insieme di tecniche, ma affonda le sue radici una precisa concezione della cura. Il suo valore risiede nel fornire un quadro strutturato e basato sull’evidenza per concretizzare quella che è considerata una funzione fondamentale della medicina: alleviare la sofferenza e costruire relazioni di cura (healing relationships).

L’RCC e la Medicina Narrativa (MN)  pur condividendo elementi essenziali differiscono nel loro approccio.

similitudini fondamentali: persona e relazione

1. centralità della relazione e della persona: Sia l’RCC che la MN pongono la relazione come elemento centrale e terapeutico del processo di cura. L’RCC, in particolare, si fonda sul principio che le relazioni sanitarie devono includere l’autentica essenza di persona (genuine personhood) di tutti i partecipanti, non solo i loro ruoli professionali o di paziente. Questa prospettiva si è sviluppata storicamente sull’onda del Modello Biopsicosociale, dal quale l’RCC si evolve per superare una visione che rischiava ancora di oggettivare l’esperienza del paziente.
2. riconoscimento delle emozioni e dell’empatia: Entrambi gli approcci riconoscono che le decisioni e le esperienze in sanità sono intrinsecamente influenzate dalle emozioni e che l’affetto e l’emozione sono componenti vitali della relazione. L’RCC riabilita l’importanza di riconoscere e rispondere a questi segnali emotivi, utilizzando quadri pratici come l’acronimo PEARLS (Partnership, Emotion, Apology/Appreciation, Respect, Legitimization, Support) per fornire supporto compassionevole.
3. valorizzazione della prospettiva del paziente: Un aspetto chiave dell’RCC è la pratica di far emergere le idee e le aspettative del paziente all’inizio dell’incontro (Set di Abilità Due). Questo strumento non è solo una tecnica per risparmiare tempo o migliorare l’accuratezza diagnostica, ma un modo per entrare in comunicazione con la narrazione e l’attribuzione di senso (sense-making) che il paziente conferisce alla sua malattia.

differenze e contributi specifici

Le differenze principali risiedono nell’obiettivo finale e nella “postura” adottata:

Un insieme complementare

L’aspetto più promettente di questa analisi è la loro complementarietà.  Come vedremo, analizzando altri modelli comunicativi, ad esempio la Guida Calgary Cambridge (Silverman, 2005) o il Kalamazoo Consensus Statement (2001), mentre la MN fornisce la filosofia e la postura etica che enfatizza la storia del paziente come elemento centrale e, attraverso un approccio ermeneutico fenomenologico, individua compiti e momenti essenziali nel rapporto di cura,  l’RCC si concentra sul  “come fare” quotidiano: i set di abilità insegnabili e misurabili (come l’agenda setting e la risposta empatica) che permettono ai clinici di mettere in pratica i valori della MN anche in contesti frenetici.

I modelli comunicativi orientati verso la persona o sulla relazione , inclusi quelli di Communication RX, quindi, possono essere considerati come strumenti efficaci per veicolare la prospettiva e i valori della MN. Adottando un approccio narrativo innestato in un modello comunicativo evidence based, i professionisti non solo migliorano gli esiti clinici e la sicurezza, ma riscoprono anche la gioia nella pratica clinica, un’aspirazione condivisa da chi opera nell’ambito delle Medical Humanities.

MM

bibliografia 

Bayer-Fetzer Conference on Physician-Patient Communication in Medical Education. Essential elements of communication in medical encounters: the Kalamazoo Consensus Statement. Acad Med. 2001;76:390– 393

Marinelli, M. (2021). La medicina narrativa, pratica comunicativa che orienta la cura verso la persona. Medicina e Morale, 70(1), 55-71

Silverman J, Kurtz S, Draper J. (2005) Skills for Communicating with Patients. Oxon,UK : Radcliffe Publishing,  (2nd edition)

Trenta, P. (2024) La postura Narrativa, i modi di essere della cura. Castelvecchi.

sitografia

 ACH sito https://achonline.org/