BIBLIOTECA.

La  sezione è dedicata alla creazione di un repertorio di testi fondamentali per l’approfondimento della medicina narrativa e delle medical humanities. L’obiettivo è fornire  a tutti coloro che si interessano al tema un punto di riferimento accurato e aggiornato. Attraverso la presentazione o l’analisi critica di opere seminali e di contributi più recenti, si intende tracciare un percorso di lettura che consenta di esplorare le diverse sfaccettature della medicina narrativa.

La recensione del libro in PDF

Il download del file necessita di una password.  Per riceverla è sufficiente

inviare una mail al centrostudisimen@simenitalia.it

In questo modo, inoltre, riceverai gratuitamente la newsletter della SIMeN.

Premessa

Il paradigma della tecnomedicina, emerso all’incirca negli anni ’60, ha progressivamente orientato il proprio campo percettivo sul corpo del paziente, considerato primariamente come oggetto di indagine scientifica, e sull’ente malattia  in esso contenuto (Marinelli, 2022). Sebbene tale approccio abbia generato risultati notevoli in termini di avanzamento delle conoscenze mediche e di miglioramento della qualità e dell’aspettativa di vita, conducendo a successi terapeutici senza precedenti, esso ha contemporaneamente introdotto il rischio di una visione riduzionistica della medicina. In questo contesto, la dimensione della persona tende a rimanere sullo sfondo del campo percettivo clinico.

Per mitigare le potenziali derive di tale riduzionismo, sono emerse diverse risposte. Tra queste, la Medicina Narrativa ha rappresentato una delle vie più significative, affiancata da altri approcci che hanno operato per riposizionare la persona al centro della pratica medica. In tale panorama si inserisce il testo “Patient-Centered Medicine: Transforming the Clinical Method“, la cui quarta edizione, pubblicata da CRC Press nel 2024, si configura come un’opera di riferimento nel campo.

Introduzione al Metodo Clinico Centrato sul Paziente (PCCM).

La prima edizione di “Patient-Centered Medicine: Transforming the Clinical Method” è del 1995 ed emerge  da un crescente corpo di evidenze che sottolineavano il profondo impatto della comunicazione medico-paziente sugli esiti di salute. in una revisione sistematica Moira A. Stewart (1995)  ha mostrato una correlazione tra una comunicazione medico-paziente efficace e il miglioramento degli esiti di salute del paziente. In particolare, la qualità della comunicazione sia nella fase di anamnesi sia durante la discussione del piano di gestione influenzava gli esiti di salute. Gli esiti positivamente influenzati includevano la risoluzione dei sintomi, la funzionalità, le misurazioni fisiologiche (come pressione sanguigna e livelli di glucosio) e il controllo del dolore. Questa ricerca sottolineava l’importanza per i medici di esplorare non solo gli aspetti fisici del problema del paziente, ma anche i suoi sentimenti, le preoccupazioni, la comprensione della malattia, le aspettative dalla terapia e le percezioni su come il problema influenzi la sua funzione. Tra gli elementi chiave identificati per una comunicazione efficace vi erano l’incoraggiamento dei pazienti a porre domande, la fornitura di informazioni chiare, il supporto emotivo e la promozione di una decisione condivisa che portasse a un accordo sulla natura del problema e sul piano d’azione.  I risultati fornirono una solida base empirica per posizionare il Metodo Clinico Centrato sul Paziente come una funzione clinica centrale, anziché marginale, della medicina scientifica moderna. Infatti, sebbene la cura e la compassione fossero riconosciute come aspetti importanti dell’assistenza umanitaria, pochi allora erano consapevoli del ruolo centrale della comunicazione centrata sul paziente nella medicina. Il primo obiettivo del libro fu proprio quello di posizionare il PCCM al centro della pratica clinica e dell’educazione medica.

Nel corso degli anni ’90, il PCCM è stato ampiamente adottato da studenti di medicina, specializzandi, colleghi universitari e facoltà di professioni sanitarie in Nord America, Europa, Turchia, Emirati Arabi Uniti, Argentina, Brasile, Australia, Nuova Zelanda, Giappone e Sud-est asiatico. Ha formato la base di numerosi curricula di educazione medica a livello internazionale, sia universitario che post-laurea. La ricerca sul PCCM ha confermato non solo il desiderio e la soddisfazione dei pazienti verso l’assistenza centrata sul paziente, ma anche il suo impatto positivo sugli esiti dei pazienti, sull’utilizzo dell’assistenza sanitaria e sui costi.

La quarta edizione si inserisce, in un momento di ulteriore cambiamento nel quale è comparsa  l’integgliginenza articificale che, ad esempio, nella recentissima declinazione di ChatGPT 5 promette non solo di aiutare i professionisti della salute, ma di comunicare cone le persone come i medici non saprebbero più fare

Principi chiave ed  evoluzione del PCCM.

 Il PCC, quindi, è un programma di sviluppo concettuale, educazione e ricerca che è stato in corso per quattro decenni, originando nel contesto della medicina di famiglia ma rilevante per tutte le discipline mediche e le altre professioni sanitarie. Il libro chiarisce che il PCCM non è un semplice modello teorico, ma un metodo clinico che riflette l’implementazione di un quadro di riferimento.

Un concetto fondamentale alla base del PCCM è la necessità per il clinico di abbandonare la nozione gerarchica di essere “in carica” e di abbracciare la condivisione del potere con il paziente. Questo significa rinunciare al controllo tradizionalmente nelle mani del professionista, riconoscendo che l’empowerment del paziente è un imperativo morale. Inoltre, il PCCM sottolinea che un approccio esclusivamente obiettivo ai pazienti porta a un’insensibilità inaccettabile alla sofferenza umana; il clinico deve anche coinvolgere il paziente a livello emotivo, bilanciando il soggettivo e l’obiettivo.

Il metodo si è evoluto dalle sei componenti iniziali del 1995 alle quattro componenti introdotte nel 2013 e mantenute in questa quarta edizione. Il libro sfata alcune misconcezioni comuni riguardo al PCCM:

• Non è solo su questioni psicosociali o comunicazione: È pienamente integrato con i compiti clinici, e la biomedicina ne è una parte essenziale.
• Non è un’abdicazione del ruolo del professionista: Si allinea con la flessibilità, incoraggiando la voce dei pazienti su quando e se condividere le decisioni. La partnership è una co-creazione di un piano, non due agende separate.
• Non è uno stile di pratica rigido o un elenco di cose da fare: Le sue componenti sono una guida per conversazioni diverse con pazienti diversi, e la flessibilità nell’approccio clinico è fondamentale.

Le quattro componenti interattive del PCCM

Le quattro componenti sono interattive e formano un concetto integrale nella pratica clinica. Le prime tre componenti riguardano gli incontri tra paziente e clinico, mentre la quarta si concentra sulla relazione continua che ne costituisce la base.

1. Esplorare la salute, la malattia e l’esperienza della malattia
   • Obiettivo: Il primo componente mira a esplorare la malattia e le percezioni dei pazienti sulla salute e l’esperienza della malattia. Non si tratta solo di valutare il processo della malattia tramite anamnesi, esame fisico e test di laboratorio, ma di entrare attivamente nel mondo del paziente per comprendere il significato della salute per loro e le loro aspirazioni o obiettivi di vita. È Importante  cogliere l’esperienza unica della malattia, inclusi i sentimenti (specialmente paure e preoccupazioni), le idee (sulla causa della malattia), l’impatto sulla funzione (come la malattia influisce sulla loro vita quotidiana) e le aspettative dal clinico. E’ chiara in questo punto sia la vicinanza con il concetto di “agenda del paziente” di Moia (Citazione), sia la necessità di entrare nel territorio “narrativo” per poter condurre una tale esplorazione.
   • Il libro introduce l’acronimo FIFE (Feelings, Ideas, Function, Expectations) come strumento utile per gli studenti, ma avverte che non deve essere applicato rigidamente come una semplice aggiunta alla revisione dei sistemi, ma deve riflettere un interesse autentico per l’esperienza unica del paziente. Il clinico deve essere attento ai “cues e prompts” del paziente per fare domande appropriate e sensibili. Si evidenzia la differenza tra la “voce della medicina” (scientifica, obiettiva) e la “voce del mondo di vita” del paziente (soggettiva, contestuale), sottolineando l’importanza di integrare entrambe per una comprensione completa.
   • I concetti appena espressi sono tutti temi della medicina narrativa e in particolare di un approccio ermeneutico e fenomenologico dove la sollecitudine, che parte da un “interesse autentico”  (Marinelli), inaugura il riconoscimento dell’esperienza vissuta dell’altro, in vista di  un arco ermeneutico tra spiegazione e comprensione  (Ricoeur) che integri la narrazione scientifica con il mondo della vita (Husserl) della malattia di 
2. Comprendere la persona nella sua Interezza e nel suo contesto
   • Il secondo componente integra i concetti di salute, malattia ed esperienza della malattia con una comprensione profonda della persona nella sua interezza. Include la consapevolezza di molteplici aspetti della vita del paziente, come la personalità, la storia dello sviluppo, le questioni del ciclo di vita.
   • È importante considerare il contesto del paziente, che comprende fattori prossimali (famiglia, supporto sociale, lavoro) e distali (cultura, comunità, sistema sanitario, fattori socio-storici, geografia, media, ecosistema). Il testo sottolinea come eventi traumatici infantili (ACEs) possano avere effetti a lungo termine sulla salute. Viene esplorato anche il ruolo della spiritualità e della religiosità nella vita dei pazienti, riconoscendo il desiderio dei pazienti che i medici si impegnino in queste discussioni significative. Qui si tratta del debito che ognuno di noi professionista della salute ha contratto con Engel e con il suo approccio biopsicosociale.
3. Trovare un terreno comune
   • Si delinea il compito reciproco di definire il problema, stabilire gli obiettivi del trattamento e identificare i ruoli che il paziente e il clinico assumeranno. L’obiettivo è raggiungere un consenso su un piano che rifletta le esigenze, i valori e le preferenze del paziente, informato dalle prove scientifiche e dalle linee guida.
   • Il libro sottolinea che trovare un terreno comune è un processo che si avvia sin dall’inizio dell’incontro, non è  solo il passo finale. È descritto come un “incontro tra esperti“, dove il medico è esperto della biomedicina e il paziente è esperto della propria esperienza di salute e malattia. Il PCCM si distingue da altri modelli come la “Decisione Condivisa” (SDM) per il suo approccio più ampio e relazionale che abbraccia la cura continua e completa, a differenza della SDM che si concentra su decisioni specifiche.
   • Tecniche come il colloquio motivazionale vengono presentate come strumenti potenti per esplorare i valori del paziente e facilitare il cambiamento di comportamento. È necessario ascoltare attentamente i segnali del paziente e affrontare i malintesi, anziché ignorare le loro idee o aspettative.
4. Migliorare la relazione paziente-clinico
   • Ogni contatto con il paziente dovrebbe essere utilizzato per costruire la relazione paziente-clinico, includendo compassione, empatia, condivisione del potere, guarigione e speranza. Richiede auto-consapevolezza e saggezza pratica da parte del clinico.
   • Il testo critica il ruolo tradizionale del “osservatore distaccato” e incoraggia un maggiore coinvolgimento emotivo del clinico, sostenendo che la compassione e l’empatia sono essenziali per una cura efficace. La continuità della relazione è evidenziata come fondamentale per una relazione di guarigione basata sulla fiducia e sul rispetto. La guarigione è vista come la comprensione della sofferenza del paziente, che è unica per ogni individuo e spesso comporta la perdita di uno scopo centrale nella vita. La condivisione del potere implica che il clinico rinunci al controllo tradizionale per mettere il paziente in condizione di agire.

Valore e impatto del PCCM

La presentazione finisce qui, ma non il  testo. 

Dopo aver delineato i quattro componenti, il libro si concentra sulle applicazioni pratiche dei principi centrati sul paziente nei contesti sanitari odierni. Sono esplorati due ambiti chiave: come l’approccio basato sul team possa supportare la cura del paziente e come l’assistenza centrata sul paziente si manifesti e si adatti all’avvento delle nuove tecnologie, quali le cartelle cliniche elettroniche e la telemedicina.

Il testo successivamente si   dedica  al tema dell’apprendimento e all’insegnamento del metodo sottolineando l’esperienza umana della formazione medica. L’accento è posto su un insegnamento centrato sul discente, evidenziando anche il ruolo delle presentazioni di casi come strumento didattico fondamentale per la cura centrata sul paziente.

Infine, l’ultima parte dell’opera di Moira Stewart  illustra i risultati della ricerca sulla cura incentrata sul paziente, evidenziando come le ricerche qualitative e quantitative abbiano dimostrato il positivo impatto di questo approccio sul benessere dei clinici – contribuendo a contrastare il burnout – e sul miglioramento degli esiti riportati dai pazienti.  La sezione include anche lo sviluppo di metodi per la misurazione della percezione del paziente riguardo alla centralità della cura..

Conclusione.

La quarta edizione di Patient-Centered Medicine: Transforming the Clinical Method conferma il PCCM come un metodo clinico maturo, capace di rimettere la persona al centro senza rinunciare alla solidità della biomedicina. Dalla rassegna emerge un impianto pragmatico e relazionale fondato su quattro componenti interattive—esplorazione dell’esperienza di malattia, comprensione della persona nel suo contesto, ricerca di un terreno comune e coltivazione della relazione nel tempo—che non aggiungono semplicemente “umanità” alla tecnica, ma trasformano la tecnica dall’interno, rinegoziando il potere clinico e integrando l’oggettivo con il soggettivo.

In questa prospettiva, le attinenze con la Medicina Narrativa (MN) sono decisive. L’attenzione all’“agenda del paziente”, l’ascolto dei cues e dei prompts, l’uso formativo del FIFE, il passaggio dalla “voce della medicina” alla “voce del mondo della vita” incarnano un movimento ermeneutico: l’incontro non è mera raccolta dati, ma un’interpretazione condivisa dell’esperienza vissuta. Come nella MN, il senso precede e accompagna la spiegazione; la storia che il paziente racconta non è un ornamento, ma la mappa pragmatica per entrare e uscire dalla malattia con un piano d’azione che preservi identità, scopi, legami.

Al tempo stesso, il PCCM presenta delle specificità rispetto alla MN intesa qui nel solco di Rita Charon, con i suoi tre movimenti—attenzione, rappresentazione e affiliazione/connessione— che si avvalgono in modo privilegiato di strumenti della letteratura e della narratologia. È un metodo clinico operativo, progettato per essere insegnato, appreso, misurato e scalato nei sistemi sanitari. La sua forza è l’ingegnerizzazione della relazione: rende visibili e riproducibili compiti conversazionali (definizione condivisa del problema, allineamento su obiettivi e ruoli, co-costruzione del piano) e li salda a pratiche basate su prove (decisione informata, colloquio motivazionale, team-based care, uso intenzionale delle tecnologie). In breve: il PCCM offre la “trasmissione” che collega il motore relazionale agli esiti clinici.

La MN, per parte sua, dispiega un’epistemologia della cura: coltiva una competenza narrativa che affina lo sguardo clinico sull’incertezza, sulla temporalità della malattia, sulle rotture biografiche e sui dilemmi etici. Introduce pratiche riflessive (close reading, scrittura, supervisione dialogica) che trasformano il clinico in un interprete responsabile, capace di riconoscere la singolarità del paziente e la propria parzialità. Dove il PCCM struttura l’incontro, la MN ne approfondisce l’orizzonte di senso e ne tutela la densità etica.

Ne deriva una differenza di “taglio”: procedurale-operativo nel PCCM, ermeneutico-critico nella MN. Il primo ottimizza la conduzione e la verificabilità dell’agire clinico; la seconda vigila sul significato e sui rischi di riduzionismo (incluso quello, paradossale, di una “narrazione a checklist”). Sono differenze non antagoniste ma complementari: l’uno fornisce una grammatica pratica, l’altra un lessico di senso e una semantica della sofferenza.

Per questo, la traiettoria più feconda non è il confronto, ma l’integrazione. In questa integrazione vanno chiariti due punti essenziali:

1. Il metodo PCCM, pur procedurale-operativo, non può prescindere dalla MN quando intende davvero comprendere l’“agenda del paziente” o ricercare un “terreno comune”. Senza questo lavoro interpretativo, la procedura rischia di restare vuota di senso.
2. Il metodo deve, a sua volta, ispirare la MN a tradurre le proprie istanze in un approccio narrativo procedurale alla comunicazione interpersonale—chiaro, insegnabile e valutabile—per poter essere calata nella prassi quotidiana di ogni professionista. In questa direzione, come vedremo, proponiamo l’integrazione dell’approccio narrativo dentro cornici comunicative consolidate quali la Calgary-Cambridge Guide o il Kalamazoo Consensus Statement.

Le implicazioni sono concrete. Formazione: integrare le pratiche MN nei curricula PCCM per rafforzare empatia, attenzione selettiva e giudizio pratico. Valutazione: combinare indicatori clinico-organizzativi con esiti narrativi e patient-reported (coerenza di trama, concordanza valoriale, percezione di potere condiviso). Organizzazione: introdurre narrative rounds, campi narrativi nelle cartelle cliniche, e dispositivi di equipe che proteggano il tempo dell’ascolto. Tecnologie e AI: usarle come protesi dell’attenzione (promemoria, sintesi), non come surrogati dell’incontro, preservando la responsabilità interpretativa del clinico.

Rimangono alcune cautele: evitare il tokenismo narrativo (storie raccolte per dovere, non per cura), vigilare sulle asimmetrie di potere (la condivisione non è mai neutra), tenere insieme equità e personalizzazione (le storie sono situate entro contesti socioeconomici e culturali non negoziabili dal singolo).

In conclusione, il volume recensito offre un telaio robusto per praticare una cura centrata sulla persona; la Medicina Narrativa porta la trama che impedisce al telaio di restare vuoto. Quando metodo e narrazione si intrecciano, il centro non è semplicemente “il paziente”, ma la relazione che co-crea significato e azione. È qui che la medicina recupera la sua doppia vocazione: efficace perché vera, e vera perché capace di riconoscere l’unicità di chi soffre e di chi cura.

bibliografia

Marinelli, M. (ed.). (2022).  ente malattia, in Marinelli M. (ed) Dizionario di medicina narrativa: Parole e pratiche. Morcelliana

Stewart, M. A. (1995). Effective physician-patient communication and health outcomes: A review. Canadian Medical Association Journal, 152(9), 1423–1433.

Stewart, M., Brown, J. B., Weston, W. W., Freeman, T. R., Ryan, B. L., McWilliam, C. L., & McWhinney, I. R. (2024). Patient-Centered Medicine: Transforming the Clinical Method (4ª ed.). CRC Press.

Moira Stewart

Moira Stewart è Distinguished University Professor Emeritus presso il Centre for Studies in Family Medicine della Western University in Canada. È una figura di spicco nella ricerca sulla medicina di famiglia e l’assistenza sanitaria primaria, con un particolare focus sul modello di cura centrata sul paziente. Ha ricoperto la carica di Dr. Brian W. Gilbert Canada Research Chair in Primary Health Care Research dal 2003 al 2017. La professoressa Stewart ha pubblicato ampiamente su questi temi e ha coordinato diversi progetti di ricerca e iniziative per migliorare l’integrazione tra assistenza medica, infermieristica e domiciliaria, con impatti concreti nelle politiche sanitarie provinciali.

Nel corso della sua carriera ha ricevuto numerosi riconoscimenti prestigiosi, tra cui la James Mackenzie Medal del Royal College of General Practitioners (2004), il titolo di Family Medicine Researcher of the Year dal College of Family Physicians of Canada (2007) e il Maurice Wood Award per il suo contributo alla ricerca in cure primarie (2017). È anche nota per aver guidato la formazione interdisciplinare in medicina di famiglia attraverso il progetto TUTOR-PHC e per aver creato database di dati clinici per ricerche sulla gestione delle malattie comorbide.

La sua carriera accademica e di ricerca si caratterizza per un rigoroso approccio interdisciplinare e per una forte collaborazione con pazienti e decisori politici, rendendo il suo lavoro di grande rilievo e autorevolezza nel campo della medicina familiare e primaria.