BIBLIOTECA.

La  sezione è dedicata alla creazione di un repertorio di testi fondamentali per l’approfondimento della medicina narrativa e delle medical humanities. L’obiettivo è fornire  a tutti coloro che si interessano al tema un punto di riferimento accurato e aggiornato. Attraverso la presentazione o l’analisi critica di opere seminali e di contributi più recenti, si intende tracciare un percorso di lettura che consenta di esplorare le diverse sfaccettature della medicina narrativa.

Riflessioni sulla cura, la tecnica e l’umanità a partire dall’opera di Simone de Beauvoir

L’opera di Simone de Beauvoir, Una morte dolcissima, trascende il genere del diario autobiografico per diventare un testo essenziale per la medicina narrativa. È un’analisi lucida e a tratti spietata del rapporto tra la pratica medica, l’esperienza del morire e la complessa rete di relazioni che si stringe attorno al paziente. Partendo da un evento apparentemente gestibile – la frattura del femore della madre in seguito a una caduta – l’autrice ci guida nel labirinto di un ospedale dove emerge una diagnosi ben più terribile: un cancro che condurrà la madre alla morte.

Il testo esplora il legame profondo tra l’essere malati e la prospettiva della morte, un nesso che la medicina moderna, con la sua vocazione guaritrice, spesso fatica a riconoscere. In un’epoca in cui, per molti, “la buona morte è quella improvvisa che coglie nel sonno” (Sontag, 1992) , De Beauvoir ci costringe a guardare ciò che preferiremmo ignorare.

Il corpo esposto

La malattia espone il corpo, lo trasforma in un oggetto da esaminare e manipolare. De Beauvoir cattura questo processo nel momento in cui la madre, con sorpresa, constata:

“Non ho più nessun pudore”.

L’autrice intuisce che questa non è una liberazione, ma una spersonalizzazione. Il corpo, privato del suo intimo riserbo, non è più indistinguibile da una salma, diventando un “cadavere in sospeso“. Per un professionista sanitario, questa è una riflessione interessante: la cura del corpo non può mai essere disgiunta dalla cura per la persona, per quel “sé-che-può-provare-pudore“.

Questa distanza emerge con forza nel confronto tra le figure dei curanti. I medici sono

“dei signori”

che osservano dall’alto la “povera vecchia spettinata”, incarnando una supremazia tecnica distante dalla condizione umana della paziente. Le infermiere, al contrario, condividendo la quotidianità umiliante, manifestano un interesse che ha

“l’apparenza dell’amicizia”.

La differenza non risiede nei ruoli, ma nella modalità della presenza: la distanza della scienza contro la prossimità della compassione.

La diagnosi: disease, illness, sickness

Tutto cambia con una parola: cancro. La diagnosi non è un’informazione neutra; è un evento che riscrive l’intera storia. Ogni sintomo passato assume un significato nuovo e terribile. La fredda descrizione clinica,

“ostruzione del tenue a causa di un tumore”,

viene immediatamente tradotta in quella parola che evoca un destino. Per l’autrice, questo momento segna l’ingresso in un’altra dimensione:

“invece di una convalescenza, un’agonia”.

È la stessa sensazione di frattura che vivono tanti pazienti e familiari. Comprendere questo “cambio di registro” narrativo è fondamentale per chi cura, perché significa riconoscere che da quel momento in poi non si sta più gestendo solo una patologia, ma accompagnando una persona in una storia completamente diversa. Le riflessioni di De Beauvoir, così ricche di emozioni e dettagli, sono in fondo un esempio perfetto di ciò che Rita Charon ha definito “cartella clinica parallela“: uno spazio per raccogliere e dare senso a quelle impressioni che la cartella clinica tradizionale non può contenere, uno strumento di elaborazione indispensabile di fronte alla complessità umana.

La menzogna e il silenzio

Con la diagnosi, si apre il dilemma su cosa dire. Si sceglie di mentire, di sostituire il cancro con una più rassicurante peritonite. Il medico rassicura la figlia:

“- Non vi preoccupate. Troveremo. Troviamo sempre. E il malato ci crede sempre”.

Questa menzogna, forse nata a fin di bene, crea un abisso. La famiglia si ritrova

“dall’altra parte della sua storia”,

complice di una finzione che rende vani il coraggio e la pazienza della malata.

Il tormento più grande, come descritto anche da Tolstoj per Ivan Il’ic, è proprio quello di essere costretti a partecipare a questa farsa, che umilia la solennità della morte. Anche la madre di Simone arriva a intuire la verità, ma la menzogna la condanna al silenzio, a soffocare i dubbi nel momento in cui avrebbe più bisogno di parole.

La tecnica: alleata o avversario?

Infine, la domanda più difficile:

quando fermarsi?. Lo scontro di sguardi è emblematico. Alla figlia che chiede perché si debba torturare la madre senza speranza, il medico risponde:

“- Faccio quello che devo fare”.

In questa frase risiede tutto il dramma: da un lato la sofferenza, dall’altro il compito tecnico. Il medico che “rianima” la paziente celebra una

“superba impresa della tecnica”,

ma De Beauvoir nota con lucidità che, per le conseguenze umane di quell’atto,

“se ne lavava le mani”.

La tecnica, nata per liberare l’uomo, rischia di imprigionarlo.

Il medico, ebbro della sua potenza, può diventare un

“avversario pericoloso”,

non per cattiveria, ma perché il suo obiettivo – il successo tecnico – può divergere dalla ricerca di senso del paziente e della sua famiglia. Con una lucidità che anticipa di il dibattito bioetico contemporaneo, Simone de Beauvoir mette in scena il dramma di quella che oggi chiamiamo “ostinazione terapeutica”. La sua domanda, carica di angoscia di fronte alle sofferenze della madre,

“Perché torturare mia madre, se non c’è più speranza?”

è il germe da cui nascerà l’esigenza delle Dichiarazioni Anticipate di Trattamento (DAT). È l’affermazione del diritto di un individuo a non essere ridotto a un campo di battaglia per la prodezza tecnica, a non subire trattamenti che prolungano solo l’agonia.

In questo scontro emerge tutta l’ambiguità della tecnica, un’ambivalenza che la cultura occidentale conosce sin dalle sue origini. Nel mito greco, Prometeo dona agli uomini il fuoco, padre di tutte le tecniche e strumento per liberarli dai mali e dagli affanni. Eppure, per questo dono salvifico, viene incatenato a una rupe della Scizia e condannato a un’eterna tortura. Il mito è un monito perenne: la tecnica, pur nascendo come strumento di liberazione, porta con sé il rischio di diventare essa stessa una prigione. Il medico che, fiero, dichiara

“L’ho risuscitata”

e celebra la

“superba impresa della tecnica”

dopo un intervento su un corpo ormai devastato, è un Prometeo moderno: maneggia un fuoco potente, ma non sembra porsi domande sulle conseguenze del suo dono. Così, il letto d’ospedale si trasforma in una rupe, e gli strumenti di cura – la fleboclisi che gocciola vita in un corpo che è solo

“sofferenza e tormento”

i tubi, i macchinari che mantengono in funzione gli organi – diventano le catene di una nuova tortura. La domanda della figlia, guardando quella vita tenuta artificialmente, è la domanda che sfida il cuore della medicina e la sua deriva prometeica:

perché?

È l’appello a non dimenticare che ogni tecnica deve rimanere uno strumento al servizio dell’umanità, e non diventare mai il fine a cui sacrificare l’umanità stessa.

Un invito alla riflessione

Il titolo, Una morte dolcissima, si rivela nella sua potente  e amara ironia con le parole finali dell’infermiera.

“Dopo un ultimo sguardo a ciò che non era più mamma, la condussi via in fretta. Ma signora – rispose l’infermiera, vi assicuro che è stata una morte dolcissima….”

Il libro di Simone de Beauvoir non offre ricette, ma ci lascia in eredità delle domande ineludibili. Per questo la sua lettura è un atto formativo. Ci costringe a interrogarci:

• Nella nostra pratica quotidiana, dove poniamo il confine tra l’intervento necessario e l’accanimento che prolunga solo la sofferenza?
• Siamo capaci di ascoltare e riconoscere la “storia” che il nostro paziente sta vivendo, al di là dei dati clinici?
• Quale ruolo, consapevolmente o meno, stiamo interpretando in quella storia?

Affrontare queste domande è ciò che permette di passare dal “trattare le malattie” al “curare le persone” (Marinelli, 2015).

Bibliografia

• De Beauvoir, S. (2015). Una morte dolcissima (C. Lusignoli, Trad.). Einaudi.
• Marinelli, M. (2015). Trattare le malattie, curare le persone: Idee per una medicina narrativa. FrancoAngeli. Per una rivisitazione comparata del libro con due opere di Tolstoj e Italo Svevo
• Sontag, S. (1992). Illness as metaphor and AIDS and its metaphors. Penguin Books.

note biografiche

Simone de Beauvoir

Difficile riassumere in poche righe la biografia dell’autrice, soprattutto  quando è  lei stessa ad affermare:

“Il fatto è che sono una scrittrice: una donna scrittrice non è una donna di casa che scrive, ma qualcuno la cui intera esistenza è condizionata dallo scrivere. È una vita che ne vale un’altra: che ha i suoi motivi, il suo ordine, i suoi fini che si possono giudicare stravaganti solo se di essa non si capisce niente“.

Ecco quindi di una minima biografia, ridotta proprio all’essenziale:

Simone de Beauvoir, nata a Parigi in una famiglia borghese, riceve una rigorosa educazione cattolica.  Studia filosofia alla Sorbona, dove incontra Jean-Paul Sartre, figura centrale della sua vita, con cui instaura un duraturo sodalizio intellettuale e affettivo. Dopo aver insegnato fino al 1943, anno in cui dovette lasciare la cattedra, si dedica interamente alla scrittura e ai viaggi, arricchendo la sua visione critica del mondo.

Il suo pensiero, profondamente influenzato dall’esistenzialismo, si distingue per l’analisi acuta del ruolo sociale e culturale della donna. Celebre è la sua affermazione “non si nasce donna, lo si diventa“, che sottolinea l’importanza dell’educazione e dell’esperienza nella costruzione dell’identità femminile. La sua opera più influente, “Il secondo sesso” (1949), è un’analisi approfondita della condizione femminile, esplorando temi complessi come la maternità, il matrimonio, la sessualità e il lavoro. Accanto ai saggi,  e  Une mort très douce (1964) de Beauvoir scrisse romanzi di successo come “L’invitata” (1943) “I mandarini” (1954), oltre ad autobiografie, tra cui “Memorie di una ragazza perbene” (1958). Il suo impegno  fu costante e la portò a battersi strenuamente per i diritti delle donne.