BIBLIOTECA.

La  sezione è dedicata alla creazione di un repertorio di testi fondamentali per l’approfondimento della medicina narrativa e delle medical humanities. L’obiettivo è fornire  a tutti coloro che si interessano al tema un punto di riferimento accurato e aggiornato. Attraverso la presentazione o l’analisi critica di opere seminali e di contributi più recenti, si intende tracciare un percorso di lettura che consenta di esplorare le diverse sfaccettature della medicina narrativa.

La recensione del libro in PDF

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 Premessa

Il termine “medicina narrativa” (MN) è stato introdotto intorno all’anno 2000 da Rita Charon e da allora si è ampiamente diffuso nel mondo occidentale, acquisendo crescente rilevanza anche in Oriente, in particolare in Cina.

Seppure la MN sia stata declinata in diversi modi, è importante notare che l’approccio metodologico predominante, tanto in Occidente quanto in Oriente è quello sviluppato da Charon, il quale si concentra principalmente sugli  aspetti letterari e narratologici. 

Con questa premessa, e dopo aver recensito l’opera fondamentale di Charon del 2006 (tradotta in italiano nel 2019), il presente testo si propone di esaminare il volume The Principles and Practice of Narrative Medicine, pubblicato alla fine del 2016 e non ancora disponibile in traduzione italiana.

Una panoramica di quest’opera permetterà di apprezzare l’importanza della metodologia del gruppo di lavoro di Charon, pur segnalandone alcuni limiti se rapportata al nostro contesto sanitario. Sarà inoltre sottolineata la necessità di individuare metodologie applicabili strutturalmente a tutti i professionisti della salute, qualora si intenda integrare efficacemente la medicina narrativa con la Medicina Basata sull’Evidenza (EBM).

In questo elaborato, verranno inizialmente illustrati alcuni temi centrali del libro,  desunti dall’introduzione, per poi procedere a una rapida rassegna dei suoi capitoli. Sarà offerta la possibilità ai lettori interessati di richiedere approfondimenti specifici su determinati aspetti.

Una panoramica 

Il volume The Principles and Practice of Narrative Medicine si propone di definire gli standard e le pratiche di un campo che intende trasformare l’assistenza sanitaria, mirando a spostare un modello impersonale e orientato all’ente malattia verso una cura che riconosce, si sintonizza con il singolare e scaturisce dalle risorse interiori dei partecipanti agli incontri di cura. Il titolo stesso del libro, riprendendo l’opera di William Osler del 1892, The Principles and Practice of Medicine, sottolinea l’ambizione di stabilire un nuovo paradigma per la pratica clinica.

La medicina narrativa è nata come una rigorosa disciplina intellettuale e clinica il cui scopo primario è fortificare l’assistenza sanitaria con la capacità di accogliere abilmente i resoconti che le persone danno di sé — ovvero, di riconoscere, assorbire, interpretare ed essere mossi all’azione dalle storie degli altri (competenza narrativa). Essa è emersa come una risposta alla medicina riduzionista e frammentata, che spesso trascura gli aspetti unici della vita di un paziente, e come una protesta contro le ingiustizie sociali e le disparità sanitarie presenti nel sistema sanitario globale. Il fine ultimo è migliorare l’assistenza sanitaria, approfondendo la conoscenza che i clinici hanno dei loro pazienti e rafforzando le alleanze terapeutiche. 

Nel testo si comprende come la medicina narrativa si fondi su una confluenza di studi sulla narrativa e pratiche cliniche. Le sue basi intellettuali attingono da:

• Teoria della letteratura e narratologia.
• I rivoluzionari sconvolgimenti degli anni ’80 nella teoria linguistica, narrativa e postmoderna, che hanno condotto a una profonda messa in discussione della certezza e a una consapevolezza delle rappresentazioni mutevoli della realtà da parte del linguaggio. La lettura viene riconosciuta come un atto etico e trasformativo che unisce lettore e scrittore, portando a conseguenze singolari per ogni lettore.
• Teoria estetica e studi culturali.
• Filosofie continentali.

Ho volutamente spostato alcuni elementi dell’elenco originario del testo. poiché la MN, in fondo, risponde alla domanda “perché è utile per i clinici e i tirocinanti nel settore sanitario leggere e scrivere?” Ciò indica la preponderanza in questo modello della lettura e della scrittura, tanto che si potrebbe dire  che senza una solida formazione letteraria del  “close reading” e senza l’aiuto della “scrittura riflessiva” non si dia la MN charoriana.

Sul fronte delle fondamenta cliniche, l’opera si ispira a:

• Medicina generale.
• Assistenza sanitaria collaborativa basata sul lavoro di squadra.
• Etica narrativa.
• Studi qualitativi delle scienze sociali sull’assistenza sanitaria.
• Psicoanalisi.

Da ciò deriva un forte impegno verso le relazioni in un’assistenza centrata sul paziente e la convinzione che la competenza narrativa possa ampliare lo sguardo clinico includendo elementi personali e sociali vitali per la guarigione.

Gli sforzi inaugurali della medicina narrativa alla Columbia University, iniziati all’inizio del millennio, si sono concentrati sui  tre movimenti chiave:

• Attenzione: Lo stato di accresciuta concentrazione e impegno che un ascoltatore può dedicare a un narratore (paziente, studente, collega, amico).
• Rappresentazione: Solitamente in forma scritta, ma anche attraverso media visivi, che conferisce forma a ciò che viene udito o percepito, rendendolo così nuovamente visibile sia all’ascoltatore sia al narratore.
• Connessione/Affiliazione: Il legame che risulta da un ascolto profondo e attento e dalla conoscenza raggiunta attraverso la rappresentazione, unendo pazienti e clinici, studenti e insegnanti, il sé e l’altro, in relazioni che supportano il riconoscimento e l’azione.

Una costante scoperta nel corso degli anni è stata l’apertura di “radure” ovunque vengano applicati i metodi della medicina narrativa.  (Si ricorda che la metafora della radura è stata presa in prestito dal  romanzo Beloved di Toni Morrison).

Le “radure” sono metaforicamente descritte come luoghi di protezione e sicurezza, che accolgono le persone a lavorare insieme senza l’ingombro della gerarchia o delle differenze di status, promuovendo un’uguaglianza che livella anche le più radicate asimmetrie di potere. E’ questa una visione centrale della medicina narrativa: un’assistenza sanitaria che diventa un servizio al comando dei pazienti, non un monopolio professionale.

Struttura del libro: 

Il volume è strutturato per riflettere la metodologia della medicina narrativa, accoppiando principi teorici con descrizioni dettagliate della loro messa in pratica. Questa risonanza riflessiva tra teoria e pratica genera un’influenza bidirezionale, dove i principi informano la pratica e la pratica fornisce feedback per chiarire o modificare i principi. Il libro offre scene singole di apprendimento, testi specifici insegnati in contesti particolari, scritti creativi di discenti e la logica pedagogica sottostante.

L’aula di MN, quindi, è un luogo dove si legge attentamente, si riflette e si scrive e dove,, come vedremo, la creatività è un elemento importante. In qualunque luogo si svolga e con chiunque avvenga l’insegnamento, esso è caratterizzato dall’attenzione ai principi discussi nel libro: intersoggettività, relazionalità, personhood e embodiment (personalità e incorporazione), azione verso la giustizia, close reading (lettura attenta) e creatività.

I risultati di un tale insegnamento sono molti e importanti: il riconoscimento delle emozioni, l’acutezza percettiva, la tolleranza dell’incertezza, la diminuzione del burnout, il miglioramento del funzionamento del team sanitario e l’approfondimento della conoscenza che i singoli clinici hanno delle situazioni dei singoli pazienti.

Il libro intreccia elementi concettuali con narrazioni tratte sia da esperienze cliniche che da opere letterarie. Numerose citazioni arricchiscono il testo, creando una trama in cui le parole degli autori si fondono con quelle delle fonti richiamate.

Ecco una sintesi delle parti e dei capitoli principali:

Parte I: Intersoggettività

Inizia con la diade narratore-ascoltatore come germe della cura del malato, esplorando la capacità umana di umiltà radicale nel riconoscere l’altro.

Capitolo 1, “Resoconti del Sé: esplorare la relazionalità attraverso la letteratura”

 (Maura Spiegel e Danielle Spencer): Descrive le basi letterarie e critiche della relazionalità attraverso lo studio della letteratura, usando resoconti in prima persona per modellare i processi di auto-rivelazione e mostrare come i mondi testuali siano co-costruiti.

Capitolo 2, “Questo è ciò che facciamo e queste cose accadono: esperienza, emozione e relazionalità in aula”

 (Maura Spiegel e Danielle Spencer): Attualizza i concetti di relazionalità in un’aula di medicina narrativa, usando l’insegnamento del racconto “Ponte galleggiante” di Alice Munro per illustrare il ruolo della consapevolezza personale nel ricevere il racconto altrui. Concetti di John Dewey, Derald Wing Sue e Stephen Mitchell informano l’interpretazione.

Parte II: Dualismo, Personhood ed Embodiment

Esamina i potenti ostacoli alla relazione intersoggettiva, in particolare il dualismo mente-corpo.

Capitolo 3, “Il dualismo e i suoi malesseri I: Filosofia, Letteratura e Medicina”

 (Craig Irvine e Danielle Spencer): Fornisce una storia e critica del dualismo mente-corpo, attraverso close reading di testi seminali di Platone e Descartes.

Capitolo 4, “Il dualismo e i suoi malesseri II: tinture filosofiche”.

 (Craig Irvine e Danielle Spencer): Propone le teorie della fenomenologia del corpo (da Merleau-Ponty a filosofi contemporanei) come approccio concettuale alternativo per superare il dualismo e fornire quadri di unità mente/corpo/anima.

Capitolo 5, “Liberaci dalla certezza: formazione all’Etica Narrativa” 

(Craig Irvine e Rita Charon): Descrive l’ascesa dell’etica narrativa come sfida al principialismo nell’etica clinica. Suggerisce la close reading della letteratura come formazione ottimale per l’eticista narrativo, rafforzando immaginazione, umiltà radicale e capacità di rappresentazione.

Parte III: Identità nella Pedagogia

Affronta le questioni urgenti sulle identità individuali nei contesti di insegnamento e apprendimento.

Capitolo 6, “La politica della Pedagogia: applicare un’ottica Crip, Queer e di Spaesamento (Un-homing) alle Medical Humanities”

 (Sayantani DasGupta): Esplora come mantenere lo spazio aperto e sicuro in aula per ogni voce, introducendo testi che rappresentano voci emarginate e promuovendo l’autocritica dei partecipanti. Sottolinea l’impegno della medicina narrativa per la giustizia sociale e l’inclusività.

Parte IV: Close Reading

Considera la natura della close reading come metodo distintivo della medicina narrativa.

Capitolo 7, “Close Reading: Il metodo distintivo della Medicina Narrativa”

 (Rita Charon): Traccia le origini della close reading (ogni parola conta) e la sua risonanza con i principi della medicina narrativa: azione per la giustizia sociale, rigore disciplinare, inclusività, tolleranza dell’ambiguità, metodi partecipativi e non gerarchici, e processi relazionali e intersoggettivi.

Capitolo 8, “Un quadro di riferimento per l’insegnamento della Close Reading”

 (Rita Charon): Fornisce una guida pratica su come insegnare la close reading, concentrandosi su elementi come tempo, spazio, voce e metafora, e mostrando esempi dagli scritti degli studenti.

Parte V: Creatività

Affronta gli aspetti teorici e pedagogici della creatività in contesti clinici.

Capitolo 9, “Creatività: Cosa, Perché e Dove?”

 (Nellie Hermann): Descrive la creatività come un’apertura all’incertezza e al dubbio, un’espansione della mente e un’accoglienza dell’inaspettato. Spiega i processi interiori della scrittura sulla propria vita e le sue conseguenze, sottolineando la necessità umana di esprimere le esperienze indicibili.

Capitolo 10, “Si può insegnare la Creatività?” (Nellie Hermann): Manuale pratico per insegnare a scrivere in luoghi insoliti, offrendo orientamento su come incoraggiare la scrittura e rispondere agli scritti degli studenti, con linee guida per strutturare seminari e scegliere testi.

Parte VI: Le vie qualitative di conoscenza

Capitolo 11, “Dalle scale antincendio ai dati qualitativi: sollecitazione pedagogica, ricerca incarnata e l’orecchio del cuore della Medicina Narrativa”

(Edgar Rivera Colón): Demistifica la ricerca qualitativa, incoraggiando i lettori a riconoscere le proprie esperienze nell’ascolto e nell’osservazione. Sottolinea la necessità per il ricercatore di identificare la propria posizione e critica la corporativizzazione del sistema sanitario statunitense, suggerendo che l’impegno della medicina narrativa a “rallentare” è una potente risposta correttiva.

Parte VII: Pratica Clinica

Si rivolge alla pratica clinica, con enfasi sui mezzi attraverso i quali la medicina narrativa può migliorare l’assistenza sanitaria di routine.

Capitolo 12, “Una trasformazione narrativa della salute e dell’assistenza sanitaria” 

(Eric R. Marcus e Rita Charon): Descrive l’emergere di un nuovo paradigma clinico in cui il clinico riconosce le proprie risposte alle narrazioni del paziente come dati clinici fondamentali, approfondendo l’alleanza terapeutica e trovando significato condiviso nell’esperienza della patologia.

Capitolo 13, “Il contributo clinico della Medicina Narrativa”

(Rita Charon): fornisce esempi di diverse forme di pratica clinica della medicina narrativa che si sono sviluppate dall’emergere della disciplina nel 2000, catalogate in: (1) tecniche di colloquio/relazione con i singoli pazienti, (2) sviluppo del clinico e del team di assistenza sanitaria, e (3) implementazione di pratiche narrative innovative nell’assistenza clinica di routine. Non si tratta di una lista esaustiva di procedure, ma piuttosto  di un invito a concepire, insieme, il percorso affiliativo che ci attende.

Conclusioni

Dalla panoramica e dalla struttura del libro emerge chiaramente la specificità della metodologia clinica sviluppata da Rita Charon. Questa metodologia, sebbene di notevole interesse e dimostrata praticabilità, rivela a mio parere un limite intrinseco legato al contesto accademico in cui la Medicina Narrativa (MN) è stata concepita e fondata presso la Columbia University.

In tale fertile  ambiente, la narrazione è stata prioritariamente interpretata attraverso gli strumenti della narratologia e della letteratura, pur tenendo conto dei suoi significati antropologici ed ermeneutici. 

Nel testo, infatti, sono contenuti e sviluppati temi ermeneutici e fenomenologici  (CFR parte II).  Ad esempio, si combatte il dualismo cartesiano e si sottolinea l’importanza della concezione della corporeità di Maurice Merleau-Ponty, tuttavia, cercando un supporto filosofico per la MN, lo si ritrova nella concezione merleau-pontiana del linguaggio come un’espressione corporea. Ogni parola è un gesto corporeo.

Questa scelta metodologica, frutto di una grande intuizione da parte della Charon, ha permesso di delineare la lettura e la scrittura come strumenti indispensabili per cogliere e “onorare” le storie dei pazienti, aspetto fondamentale per ogni professionista sanitario.

Il testo, la cui lettura è caldamente consigliata non solo a tutti i professionisti della salute ma anche a coloro che, a vario titolo, operano nei vasti ambiti della medicina, offre dunque un quadro di riferimento profondamente connotato dallo sviluppo dei singoli campi di sapere che hanno caratterizzato il gruppo di lavoro della Charon. 

Anche laddove emergono concetti antropologici (come l’incarnazione o incorporazione), oppure ermeneutici o fenomenologici (quali la comprensione e la questione identitaria, CFR ermeneutica narrativa), essi vengono ricondotti e integrati all’interno di una metodologia e di un insegnamento prevalentemente letterario, narratologico ed etico-narrativo.

Concludendo, pur riconoscendo l’importanza e la solidità del metodo della MN charoniana in questo ambito specifico, si auspica che altri approcci, come, ad esempio,  quelli legati  alla comunicazione narrativa di base, possano allearsi e dialogare con esso. L’integrazione di queste diverse prospettive, attraverso una formazione narrativa accessibile a tutti i professionisti della salute, potrebbe ulteriormente arricchire e potenziare la Medicina Narrativa, contribuendo significativamente a migliorare gli esiti delle cure

Bibliografia

Charon, R., DasGupta, S., Hermann, N., Irvine, C., Marcus, E. R., Rivera-Colón, E., Spencer, D., & Spiegel, M. (2017). The Principles and Practice of Narrative Medicine. Oxford University Press

Gli Autori e il Gruppo della Columbia University

Il presente volume è opera di un gruppo di accademici e clinici della Columbia University di New York, uniti fin dai primi anni del secondo millennio per approfondire tematiche comuni alle loro diverse discipline. La Medicina Narrativa, disciplina nata e sviluppatasi proprio alla Columbia University, in larga parte grazie al contributo fondamentale di Rita Charon, medico e anglista, vede in questi autori i suoi pionieri.

Tra i membri fondatori di questa facoltà figurano Rita Charon, figura chiave per la nascita della disciplina,  Sayantani DasGupta, esperto di pediatria e attivismo, Craig Irvine, di filosofia e medicina di famiglia, Eric R. Marcus, dell’istituto psicoanalitico, e Maura Spiegel, di anglistica e studi sul cinema. Inizialmente faceva parte del gruppo anche il romanziere David Plante, successivamente trasferitosi a Londra, sostituito dalla scrittrice di narrativa Nellie Hermann. Il nucleo originario includeva anche gli allora studenti di dottorato Rebecca Garden e Tara McGann, oltre alla stagista Patricia Stanley. Più di recente, il gruppo si è arricchito con l’ingresso di Edgar Rivera-Colón, antropologo, e Danielle Spencer, studiosa di letteratura, coautori anch’essi di questo libro.