ARTICOLI In questa sezione, gli articoli si concentreranno su medicina narrativa, medical humanities ed etica della cura. Analizzando studi pubblicati su riviste scientifiche autorevoli, si tenterà di offrire un punto di partenza per un dialogo interdisciplinare che coinvolga tutti i professionisti della salute. L’obiettivo è contribuire alla costruzione di una pratica clinica più completa e personalizzata, che valorizzi sia l’efficacia degli interventi che la dimensione umana dell’esperienza di malattia

No Versus Know: Patient Empowerment Through Shared Decision-Making (JCO “Cancer Stories: The Art of Oncology”)

Premessa

Qualche giorno fa ho affrontato un colloquio delicato con un anziano e sua figlia riguardo al referto di una TAC total body, che evidenziava una massa tumorale di 9 cm, senza apparenti lesioni metastatiche. La comunicazione è stata particolarmente tenera e complessa, data la fragilità e vulnerabilità del paziente che, in quel momento, ha manifestato chiaramente la volontà di non essere informato nei dettagli, preferendo affidarsi completamente alla figlia e ai medici specialisti che lo avrebbero preso in carico.

In questo caso il paziente si è “affidato” alla medicina,  ma cosa succede quando, di fronte alla nostra migliore proposta terapeutica, il paziente risponde con un categorico:

“assolutamente no!”?

Questa eventualità, che mette in crisi ogni curante, specialmente in contesti clinici complessi come l’oncologia, può erodere concrete possibilità terapeutiche. Mi è tornato in mente un podcast in cui l’oncologa Preti ha approfondito proprio il caso in cui il paziente declina un’offerta che il medico giudica “appropriata”. Proporrò un riassunto di quel podcast, seguito da un breve commento, con l’intento di evidenziare come il fine ultimo da ricercare debba essere la concordanza sul piano di cura, che, in fondo, non è altro che il fine di ogni visita medica..

Il podcast

L’episodio podcast di cui intendo parlare riguarda l’editoriale narrativo di Beatrice T.B. Preti e lo discute con il conduttore Mikkael Sekeres. La scena d’esordio: tre consulti consecutivi con pazienti provenienti da minoranze, inviati per second opinion e descritti in cartella come “difficili” perché avevano rifiutato (meglio: declinato) proposte standard—chemio, chirurgia, hospice. Il filo conduttore è il passaggio dal “no” (il rifiuto come contrapposizione) al “know” (la ricerca di senso e conoscenza condivisa): dietro un diniego spesso c’è una domanda di comprensione, di chiarimento, di allineamento tra opzioni cliniche e valori di vita.

Preti definisce la decisione condivisa come un equilibrio pratico tra due estremi: da un lato il “menù” di scelte lasciate integralmente al paziente, dall’altro l’indicazione univoca del medico sul “miglior” trattamento.

Nella sua prassi l’inizio è quasi sempre un invito biografico (“mi parli di lei”), con l’esplorazione di obiettivi, desideri e valori prima delle opzioni terapeutiche; così la stessa lista di trattamenti viene poi pesata diversamente a seconda che, ad esempio, il paziente privilegi “ogni mese di vita possibile” oppure “uscire a pescare il sabato”.

Dal racconto emergono nodi etici e organizzativi: la tendenza a scivolare in beneficenza paternalistica, il distress morale quando il paziente non sceglie ciò che giudichiamo “migliore”, la scarsità di tempo, fino al burnout che può far perdere di vista l’idea stessa di scelta.

Preti invita alla riflessività: riconoscere i propri “paraocchi” culturali e religiosi e tenere conto di orizzonti differenti, senza rinunciare al rigore dell’evidence.

La conversazione illumina dettagli clinici molto concreti: pazienti che chiedono “la differenza tra hospice e impresa funebre”; richieste non EBM (ivermectina) o di rianimazione “per lasciare spazio a un miracolo”, comunque affrontate partendo da valori e significati; preferenze per agenti orali che consentano di viaggiare, targeted therapy che eviti l’immunosoppressione, o trattamenti “sicuri con cani e bambini piccoli”.

Il compito clinico diventa colmare i vuoti di conoscenza, sostenere la scelta informata e co-costruire percorsi “praticabili”—talora tra un trattamento “gentile” e il no treatment.

Momento chiave dell’episodio è la tesi—esplicitata nel testo e ribadita a voce—che la comunicazione è uno strumento terapeutico più potente di molti farmaci: parole e tempo, se ben usati, restituiscono agency e controllo, orientano scelte sostenibili nel quotidiano del paziente e, non di rado, sono ciò per cui i pazienti ringraziano (“per aver ascoltato, per avermi visto come persona, per la dignità della scelta”). Preti condivide micro-rituali di autocura tra un paziente e l’altro (sorsi di tè) per proteggere la qualità dell’incontro.

Commento.

La Medicina Narrativa

Il podcast si situa pienamente  all’interno della Medicina Narrativa.

In esso palpita l’essenza della  definizione adottata in Italia che  vede  la  narrazione come uno

“strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia”

e individua il fine nella

“ costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato (storia di cura)”.

Si tratta dunque di acquisire competenze comunicative e narrative per  comprendere e integrare i molteplici punti di vista nella malattia, con esiti di empowerment, e personalizzazione del percorso.

la MN, ormai lo sappiamo bene, non è filantropia o il benevolo paternalismo di colui che si permette il lusso di un  “tempo extra” per ascoltare. Richiede competenze specifiche per discriminare narrazioni funzionali da disfunzionali e l’episodio mostra bene questa tecnicità narrativa, specie quando si negoziano richieste non evidence-based senza rompere l’alleanza.

la “concordanza”.

La decisione condivisa è il cammino; la concordanza è l’esito operativo da ricercare: un accordo consapevole, proporzionato e documentato sul piano di cura, co‑costruito da professionista e paziente. Non coincide con “compliance” né con “aderenza”: non è obbedienza né mera esecuzione, ma co‑progettazione. Per questo la  ricerca della concordanza è il filo rosso che attraversa l’intero incontro clinico a partire dall’apertura.

Nel corso del colloquio, l’asimmetria di ruoli resta riconoscibile: il professionista custodisce la sicurezza, l’appropriatezza e il riferimento all’evidenza; il paziente porta idee, preoccupazioni, aspettative, priorità, valori, contesto di vita. Le due agende si ingaggiano in un dialogo esplorativo‑esplicativo‑negoziale: l’agenda clinica (diagnosi, prognosi, opzioni, rischi/benefici, monitoraggi) e l’agenda del paziente (significati, ruoli familiari e lavorativi, vincoli materiali e temporali, convinzioni, desideri). La concordanza che ne scaturisce può risultare diversa sia dalla proposta iniziale del medico sia dalle attese del paziente; tuttavia rappresenta un compromesso ragionevole che tutela la proporzionalità terapeutica e, insieme, il senso vissuto delle scelte. Proprio perché co‑autoriale, impegna entrambi in un legame etico.

Molti modelli comunicativi condividono le abilità messe in campo (apertura biografica, esplorazione di ICE, ascolto riflessivo, chunk & check, sintesi e signposting, opzioni e preferenze, shared decision).

Solo un approccio narrativo, però, consente di apprendere dalle storie ciò che davvero conta: l’identità pratica e la biografia in atto, i valori in tensione, l’immaginario terapeutico, le priorità quotidiane, i legami e i tempi di vita, le vulnerabilità e le risorse. La postura narrativa trasforma le stesse skill da tecniche a intelligenza ermeneutica e saggezza pratica (phronesis), capace di incorporare  il trattamento dentro il progetto di vita. Senza questa postura, le abilità rischiano di ridursi a check‑list performative: la decisione apparirà “condivisa”, ma la concordanza resterà fragile, perché non avrà davvero riconosciuto e integrato l’agenda del paziente nel patto di cura.

Bibliografia

Sekeres, M. (Host). (2025, September 2). No Versus Know: Patient Empowerment Through Shared Decision-Making [Audio podcast episode]. In Cancer Stories: The Art of Oncology. American Society of Clinical Oncology. https://podcasts.apple.com/us/podcast/cancer-stories-the-art-of-oncology/id1365887382. (Apple Podcasts, Podchaser)

Testo narrativo correlato: Preti, B. T. B. (2025). No Versus Know: Patient Empowerment Through Shared Decision Making. JCO Oncology Practice. https://doi.org/10.1200/OP-25-00500.

Per la definizione italiana di Medicina narrativa si rimanda alla recensione di

Istituto Superiore di Sanità, Centro Nazionale delle Malattie Rare, Conferenza di consenso linee di indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative, supplemento de Il Sole24Ore Sanità, I Quaderni di medicina n 7, 24 feb-2 mar 2015,

Sul concetto di concordanza

Marinelli, M. (2022). La concordanza sul piano di cura come pratica antiriduzionistica. In L. Alici & S. Pierosara (Eds.), Riduzionismo e complessità: Ritrovare l’umano, umanizzare la cura (pp. 121–138). Aboca.

Sulla postura narrativa

Sulla postura narrativa si rimanda alla recensione della  monografia di Paolo Trenta sulla Postura Narrativa