ARTICOLI In questa sezione, gli articoli si concentreranno su medicina narrativa, medical humanities ed etica della cura. Analizzando studi pubblicati su riviste scientifiche autorevoli, si tenterà di offrire un punto di partenza per un dialogo interdisciplinare che coinvolga tutti i professionisti della salute. L’obiettivo è contribuire alla costruzione di una pratica clinica più completa e personalizzata, che valorizzi sia l’efficacia degli interventi che la dimensione umana dell’esperienza di malattia

Perceptions of patient-clinician communication among adults with and without serious illness, (2025), JAMA)

premessa

Una comunicazione di alta qualità e centrata sulla persona tra paziente e clinico è fondamentale nell’assistenza sanitaria. Tuttavia, questa comunicazione potrebbe essere meno efficace per i pazienti con malattie gravi. Poco si sa sulle differenze nelle esperienze di comunicazione tra adulti con e senza malattie gravi. Le malattie gravi sono definite come condizioni di salute che comportano un alto rischio di mortalità e che influiscono negativamente sulla funzione quotidiana, sulla qualità della vita o che gravano eccessivamente sui care giver. Gli adulti con malattie gravi spesso affrontano sofferenza, isolamento, perdita di guadagni, piani sanitari complicati, decisioni complesse e frequenti visite sanitarie. Comprendere queste esperienze di comunicazione è importante per sviluppare interventi volti a migliorare l’assistenza ai pazienti.

Per questo motivo, oggi, abbiamo scelto lo studio di Davila ed altri che si è posto l’obiettivo di  determinare se le percezioni delle esperienze di comunicazione tra paziente e clinico differissero tra adulti con e senza malattie gravi. Gli autori hanno ipotizzato che le esperienze di comunicazione fossero diverse. Lo studio si è concentrato in gran parte sugli obiettivi relazionali e di identità della comunicazione, oltre a includere obiettivi di compito. La comunicazione di alta qualità è stata definita includendo obiettivi relazionali (come mantenere la fiducia reciproca), obiettivi di identità (come adattare la comunicazione al singolo paziente) e obiettivi di compito (come divulgare la prognosi).

Disegno dello studio, setting e partecipanti

Lo studio è un’analisi trasversale basata sulla popolazione, parte di uno studio più ampio con metodi misti. L’indagine è stata condotta negli Stati Uniti tra aprile e maggio 2021 tramite un panel fornito dal National Opinion Research Center (NORC). I dati sono stati analizzati tra gennaio 2023 e dicembre 2024. Il panel del NORC copre il 97% delle famiglie statunitensi e sono stati stabiliti obiettivi di iscrizione per garantire la rappresentazione di gruppi emarginati. Sono stati esclusi i minori di 18 anni e le persone con Alzheimer, demenza o perdita di memoria. Dei 6126 invitati, 1847 (30,2%) hanno completato il sondaggio, principalmente online. L’età media dei partecipanti era di 48,4 anni, il 51,8% erano femmine e il campione includeva diversità razziale, etnica e socioeconomica.

Definizione di Malattia Grave e misure di comunicazione

La variabile principale dello studio era lo stato di malattia grave, definito in base a due criteri: diagnosi di una condizione medica specifica e percezione di peggioramento della salute o ridotta funzionalità nell’ultimo anno. 363 partecipanti (18,5%) sono stati identificati come affetti da malattia grave. Le variabili dipendenti principali misuravano la comunicazione percepita dai pazienti, sviluppate con il contributo di pazienti e clinici. Queste misure si concentravano sugli obiettivi relazionali e di identità della comunicazione, come la fiducia nei clinici e la sicurezza nei passi successivi. Le risposte sono state semplificate in due categorie e le analisi hanno tenuto conto di fattori sociodemografici.

Risultati.

Gli adulti con malattia grave presentavano alcune differenze demografiche rispetto a quelli senza malattia grave. Erano leggermente più anziani, più propensi ad essere donne e ad avere un reddito familiare inferiore. Erano anche meno propensi a vivere in un’area metropolitana e meno sicuri nella gestione dei propri problemi di salute.

Lo studio ha rilevato che gli adulti con malattia grave riportavano più frequentemente esperienze di comunicazione peggiori rispetto agli altri, specialmente in relazione a:

• Obiettivi relazionali: Minore fiducia nei clinici, maggiore paura di parlare e maggiore percezione di essere stati trattati ingiustamente.
• Obiettivi di compito: Maggiore insicurezza sui passi successivi dopo una visita sanitaria.
• Obiettivi di identità: Maggiore percezione di essere trattati con condiscendenza.

Questi risultati indicano che gli adulti con malattia grave hanno esperienze di comunicazione peggiori in tutti e tre gli ambiti degli obiettivi di comunicazione.

Discussione e implicazioni

Lo studio indica che gli adulti con malattie gravi hanno esperienze di comunicazione peggiori con i medici, anche considerando fattori demografici. Questa peggiore comunicazione riguarda fiducia, paura di parlare e sensazione di essere trattati ingiustamente, influenzando negativamente la relazione terapeutica e i risultati dei pazienti. Inoltre, questi pazienti spesso si sentono sminuiti, rafforzando dinamiche di potere diseguali. Hanno anche difficoltà a comprendere i passi successivi dopo una visita, suggerendo problemi nella comunicazione del piano di cura. La difficoltà nel bilanciare tutti gli obiettivi della comunicazione (relazionali, di identità e di compito) rende la comunicazione di alta qualità più difficile per questi pazienti, che spesso affrontano complessità mediche ed emotive. La mancanza di sicurezza psicologica e le disuguaglianze di potere sottolineano l’importanza della comunicazione empatica per migliorare l’assistenza.

Limiti dello studio

Questo studio presenta alcune limitazioni. Innanzitutto, il tasso di risposta al sondaggio è stato del 30,2%, il che potrebbe aver introdotto un bias di non risposta, nonostante il panel utilizzato fosse rappresentativo del censimento statunitense e la composizione demografica dei rispondenti simile a quella dei non rispondenti. In secondo luogo, il sondaggio non ha raccolto le prospettive di persone con competenza limitata in inglese che parlano altre lingue oltre allo spagnolo. Infine, ai partecipanti è stato chiesto di riferire la loro esperienza generale con i medici, piuttosto che episodi specifici, il che potrebbe aver portato a una maggiore memorizzazione di esperienze negative.

Conclusioni dello studio.

Le conclusioni di questo studio trasversale mostrano che gli adulti con malattia grave sperimentano disuguaglianze nella comunicazione paziente-clinico rispetto a quelli senza malattia grave, nonostante siano una popolazione per cui la comunicazione centrata sulla persona è importante. Lo studio evidenzia che avere una malattia grave accentua una vulnerabilità che può influenzare il trattamento percepito nel sistema sanitario. Questi risultati sono fondamentali affinché clinici e sistemi sanitari riconoscano la necessità di migliorare una comunicazione di alta qualità e centrata sulla persona per tutti, in particolare per coloro che soffrono di malattie gravi. Ulteriori ricerche sono necessarie per comprendere meglio e sviluppare interventi per migliorare queste esperienze di comunicazione.

Un commento

Lo studio di Davila e colleghi offre un contributo significativo nel mettere in luce il divario comunicativo che separa i pazienti affetti da malattie gravi dal resto della popolazione assistita. I dati illustrano con chiarezza come, nonostante l’enfasi posta negli ultimi anni sulla comunicazione centrata sulla persona, permangano criticità rilevanti legate alla fiducia, alla sicurezza nel porre domande e alla comprensione dei passaggi successivi del percorso di cura. Tale evidenza impone una riflessione profonda sulla necessità di arricchire i modelli comunicativi tradizionali con strumenti capaci di intercettare la complessità biografica ed esistenziale di questi pazienti.

In questa prospettiva, la Medicina Narrativa si configura come un alleato strategico. Intesa come pratica clinica che valorizza il racconto di malattia (illness narrative) e promuove la co‑costruzione di significato tra paziente e curante, essa consente di:

1. Ridurre le asimmetrie di potere: offrendo spazio alla storia di vita, si riconosce la soggettività del paziente e si attenua la percezione di essere trattato con condiscendenza.
2. Potenziare l’alleanza terapeutica: la narrazione favorisce l’emergere di valori, aspettative e paure che, se accolti, incrementano la fiducia reciproca e la sicurezza psicologica.
3. Chiarire gli obiettivi di compito: attraverso la restituzione riflessiva del racconto, il clinico può tradurre i bisogni narrati in un piano di cura comprensibile e condiviso, colmando l’incertezza sui “prossimi passi” rilevata dallo studio.

Integrare la Medicina Narrativa all’interno di modelli strutturati  e validati come il Calgary‑Cambridge Guide o il Kalamazoo Consensus Statement significa dotare i professionisti di una cornice operativa capace di coniugare sequenzialità della visita, competenze relazionali e ascolto narrativo. Ad esempio, le fasi di “Inizio della consultazione” e di “Raccolta delle informazioni” possono essere arricchite da domande esplorative aperte (“Mi racconti come questa malattia sta influenzando la sua giornata”) che invitano il paziente a condividere la propria esperienza emotiva e sociale. Nel contempo, l’uso sistematico del back‑channeling narrativo (riflessioni, riformulazioni, silenzi intenzionali) sostiene il paziente nel dare forma al racconto, valorizzando aspetti identitari spesso trascurati.

Conclusioni

 Lo studio di Davila et al. conferma l’urgenza di strategie comunicative capaci di affrontare le disuguaglianze percepite dai pazienti con malattie gravi. La Medicina Narrativa, se integrata in un modello strutturato  rappresenta una risposta concreta per colmare il gap rilevato, promuovendo una cura autenticamente centrata sulla persona e orientata alla costruzione di senso condiviso lungo l’intero percorso assistenziale.

Bibliografia

Davila, C., Nouri, S., Chan, S. H., Feltz, B., Gosline, A., Arenas, Z., Kavanagh, J., Paladino, J., Dow, L. A., Jackson, V. A., Sudore, R., Ritchie, C. S., & Lindenberger, E. (2025). Perceptions of patient-clinician communication among adults with and without serious illness. JAMA Network Open, 8(3), e250365. open access