ARTICOLI In questa sezione, gli articoli si concentreranno su medicina narrativa, medical humanities ed etica della cura. Analizzando studi pubblicati su riviste scientifiche autorevoli, si tenterà di offrire un punto di partenza per un dialogo interdisciplinare che coinvolga tutti i professionisti della salute. L’obiettivo è contribuire alla costruzione di una pratica clinica più completa e personalizzata, che valorizzi sia l’efficacia degli interventi che la dimensione umana dell’esperienza di malattia

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Premessa

Ci sono articoli scientifici che hanno il potere di incuriosire già dal titolo. Ed è proprio questo il caso: Illness narratives without the Illness. Cosa vorrà dire? Come raccontare il vissuto della malattia, senza vivere una malattia? La mia curiosità è aumentata quando ho visto la provenienza dell’articolo: si tratta dei Paesi africani di Kenya e Uganda. L’articolo ci invita a esplorare un concetto inconsueto nel campo della Medicina Narrativa (MN). Tradizionalmente, la MN si è concentrata sulle storie di sofferenza, diagnosi e trattamento. Arthur Frank (2022) ha magistralmente delineato la figura del paziente che, attraverso il suo corpo ferito, sente l’urgenza di condividere la propria storia e ha individuato le principali modalità con le quali si costruisce il racconto. Byron J. Good (1994) ha evidenziato come le narrazioni di malattia siano intrecciate con il contesto familiare, i ruoli sociali e le tradizioni culturali. Tuttavia, l’avvento delle tecnologie biomedicali preventive, come la profilassi pre-esposizione (PrEP) e post-esposizione (PEP) per l’HIV, sta aprendo nuovi orizzonti narrativi. Emerge così un nuovo genere: la “narrazione di prevenzione” che ci sfida a raccontare l’esperienza di una malattia che non si manifesta, creando una sorta di “narrazione illness senza illness“.

Ma come raccontare la prevenzione?

La prevenzione, nella sua essenza più profonda, introduce una dimensione temporale peculiare rispetto all’evento malattia. Se la malattia si configura come un fatto esistenziale che irrompe nel presente, spesso con modalità radicali e improvvise, la prevenzione si colloca in una dimensione temporale differente: essa appartiene al futuro. Tale futuro, tuttavia, non è semplicemente quello oggettivo della scienza medica, bensì un futuro immaginato, ricco di simboli, aspettative, desideri e credenze. È su questo terreno che la medicina narrativa può giocare un ruolo cruciale.

Quando si parla di prevenzione, infatti, ci si confronta inevitabilmente con il concetto di “prevalenza iconica”: l’immagine del futuro diventa motore motivazionale fondamentale. Il futuro immaginato è un terreno fertile per le narrazioni personali, nelle quali aspettative e desideri possono dispiegarsi con tutta la loro forza esistenziale.

Lo studio

Lo studio di Johnson-Peretz, analizza le “narrazioni di prevenzione” nelle comunità rurali di Kenya e Uganda. Quali storie emergono quando la malattia è un’eventualità evitata piuttosto che una realtà vissuta? Come cambiano le dinamiche narrative quando il focus si sposta dalla cura alla prevenzione?

La profilassi pre e post esposizione e all’HIV

La profilassi pre-esposizione all’HIV in soggetti ad alto rischio di trasmissione del virus per via sessuale consiste nell’assunzione profilattica dell’associazione di farmaci (tenofovir disproxil/emtricitabina (TDF/FTC)) da parte di persone HIV-negative che hanno comportamenti ad alto rischio di acquisizione di HIV. Tale assunzione può avvenire in maniera continua (quotidiana) o intermittente (“on demand”). Naturalmente anche la profilassi post-esposizione per HIV (PPE) è un’arma efficace per ridurre il rischio di contrarre l’infezione dopo incidenti a rischio biologico o esposizione sessuale al virus.

L’integrazione delle prospettive letterarie africane

Uno dei contributi più affascinanti dell’articolo è l’integrazione delle teorie letterarie africane, che arricchiscono la comprensione delle narrazioni di malattia e prevenzione.

Le narrazioni di malattia, spesso studiate attraverso modelli letterari eurocentrici, possono trarre grande beneficio dall’inclusione di teorie africane, come quelle di Ngũgĩ wa Thiong’o e Gabriel Okara, i quali mettono in luce come il linguaggio rifletta i valori e le esperienze di una comunità. Il linguaggio non è solo un mezzo per raccontare, ma un portatore di cultura.

Inoltre, in molte tradizioni africane, il tempo è visto in modo ciclico, piuttosto che lineare come nelle tradizioni occidentali. Questa visione del tempo non si concentra su un futuro ipotetico, ma su un presente che può essere migliorato attraverso le relazioni interpersonali, con una connessione costante al passato e al futuro, rappresentati rispettivamente dagli antenati e dai discendenti non ancora nati. In questo contesto, la prevenzione della malattia non è percepita solo come un modo per evitare una condizione futura, ma come un modo per preservare l’equilibrio e la salute nel presente, rispettando al contempo il legame con la comunità e le generazioni future.

Si tratta di una concezione che influenza profondamente il modo in cui le persone adottano le misure di prevenzione dell’HIV. La PrEP e la PEP, in quanto strumenti biomedicali, vengono interpretati non come un mezzo per evitare la malattia in un ipotetico futuro, ma come strumenti che aiutano a mantenere la salute e l’integrità sociale nel presente.

Tipologie di narrazioni: trickster, quest e l’eroe tragico

L’articolo identifica tre tipi principali di narrazioni di prevenzione, ognuno dei quali riflette modelli narrativi presenti nella letteratura e nel folklore africano:

• Narrazioni Trickster: il trickster è una figura ricorrente nel folklore africano, nota per la sua capacità di usare l’astuzia per superare situazioni difficili. Nelle narrazioni di prevenzione dell’HIV, i partecipanti spesso nascondono l’uso della PrEP per evitare conflitti o pregiudizi sociali. Un esempio è quello di una donna che inganna il suo partner, facendogli credere di essere sieropositiva per spingerlo a fare il test per l’HIV.
• Narrazioni Quest: le narrazioni di ricerca (quest) sono comuni nei nuovi romanzi swahili, dove il protagonista, spesso una persona comune senza particolari poteri o privilegi, intraprende un viaggio alla ricerca di una verità o di una soluzione ai problemi che lo circondano. Nei racconti di prevenzione dell’HIV, i partecipanti seguono percorsi simili, cercando informazioni e orientamenti attraverso le proprie esperienze o il consiglio di amici e parenti. Un esempio è un giovane che adotta la PrEP dopo aver sentito il racconto di un amico che, grazie alla profilassi, ha evitato l’infezione. La narrazione quest riflette un tema universale, già esplorata da Arthur Frank, ma con un forte radicamento locale, poiché il protagonista deve navigare tra la cultura e la tradizione mentre adotta una misura preventiva moderna.
• Narrazioni dell’ Eroe tragico: la figura del tragico eroe è profondamente radicata nella letteratura africana, dove l’eroe spesso si trova intrappolato tra la necessità di rispettare le tradizioni e l’esigenza di adattarsi ai cambiamenti sociali. Queste narrazioni emergono chiaramente quando i partecipanti allo studio sulla PrEP si trovano a dover giustificare le loro scelte davanti a famiglie e comunità che non comprendono o non accettano la prevenzione biomedicale. Un esempio emblematico è quello di una donna che inizia a prendere la PrEP, ma viene scoperta dalla suocera e dal marito, che la costringono a smettere.

Conclusione

I tre tipi di narrazione ci raccontano le dinamiche sociali, culturali e morali che influenzano l’adozione di misure preventive nelle comunità africane. Le narrazioni trickster ci mostrano come l’astuzia possa essere un mezzo per superare le difficoltà sociali legate all’uso della PrEP; le narrazioni quest riflettono il viaggio di scoperta e responsabilità che porta i protagonisti ad adottare comportamenti preventivi; e le narrazioni dell’eroe tragico evidenziano i conflitti profondi tra tradizione e cambiamento che molte persone affrontano nel prendere decisioni sulla propria salute.

La medicina narrativa, concentrata sul racconto della persona e sul significato che questa attribuisce al proprio percorso di salute e malattia, offre strumenti per orientare efficacemente la comunicazione preventiva. Essa permette, infatti, di esplorare il livello di health literacy dell’individuo, le sue credenze profonde e il suo sistema di significati, che costituiscono il terreno su cui si innestano aspettative e desideri. In tal senso, comunicare la prevenzione non può limitarsi alla trasmissione unidirezionale di informazioni mediche oggettive, ma deve partire dall’ascolto attivo e dal dialogo empatico, per entrare autenticamente in sintonia con il mondo soggettivo del paziente, in quanto ogni storia di malattia o prevenzione è intrecciata con il contesto sociale e culturale di chi la racconta, e solo attraverso la comprensione di queste sfumature possiamo creare approcci efficaci e inclusivi alla prevenzione e alla cura.

Bibliografia

Johnson-Peretz, J., Atwine, F., Kamya, M. R., Ayieko, J., Petersen, M. L., Havlir, D. V., & Camlin, C. S. (2024). Illness Narratives Without the Illness: Biomedical HIV Prevention Narratives from East Africa. Journal of Medical Humanities. https://doi.org/10.1007/s10912-024-09862-0

Frank A., (1995) Il narratore ferito. Corpo, malattia, etica, Einaudi 2022