ARTICOLI In questa sezione, gli articoli si concentreranno su medicina narrativa, medical humanities ed etica della cura. Analizzando studi pubblicati su riviste scientifiche autorevoli, si tenterà di offrire un punto di partenza per un dialogo interdisciplinare che coinvolga tutti i professionisti della salute. L’obiettivo è contribuire alla costruzione di una pratica clinica più completa e personalizzata, che valorizzi sia l’efficacia degli interventi che la dimensione umana dell’esperienza di malattia

Tra i possibili impieghi. della medicina narrativa si segnala un articolo di notevole interesse rilasciato in anteprima il 9 maggio 2025 su Pediatrics, intitolato “Understanding Complex Care Through Narrative Medicine: A Qualitative Study”, a cura di Cara L. Coleman ed altri.

L’articolo in breve.

background

Il punto di partenza dello studio è la consapevolezza che la cura dei bambini con complessità medica (Children with Medical Complexity – CMC) rappresenta una parte fondamentale della pratica pediatrica, ma i modelli formativi attuali non preparano adeguatamente i pediatri per assistere questi pazienti. Gli autori sottolineano come sia importante  riconoscere che i pazienti sono “più delle loro cartelle cliniche” e che le decisioni mediche hanno un impatto significativo sulla loro vita quotidiana. La medicina narrativa è proposta come uno strumento potente per favorire la comprensione reciproca tra clinici e famiglie, promuovendo un apprendimento collaborativo (co-learning) che sia fondamento per una cura collaborativa.

metodi

Lo studio ha utilizzato una metodologia qualitativa per valutare un intervento educativo basato sulla medicina narrativa. Sono stati reclutati clinici e familiari che si prendono cura di CMC, attingendo da una lista internazionale dedicata alla cura complessa.

Hanno partecipato 35 persone, suddivise in 3 coorti interprofessionali, inclusi leader familiari, infermieri, medici e assistenti sociali.

L’intervento consisteva nella partecipazione a 18 workshop di medicina narrativa. Ogni workshop includeva la lettura e la discussione approfondita di un testo, collegandola a specifiche attività cliniche centrali nella cura complessa, definite come Entrustable Professional Activities (EPAs). Sono state considerate sei EPAs (sonde nutrizionali, coordinamento dell’assistenza, pianificazione di sicurezza/emergenza, dolore/irritabilità, obiettivi di cura, advocacy), re-immaginate per includere maggiormente l’esperienza del paziente e della famiglia. I partecipanti definivano l’EPA prima e dopo ogni workshop.

risultati

I  risultati sono stati molto positivi: il 95% dei partecipanti ha dichiarato di aver raggiunto gli obiettivi di apprendimento. Un dato molto interessante è emerso dal confronto delle definizioni delle EPA: mentre le definizioni pre-workshop si focalizzavano prevalentemente sulla complessità medica, quelle post-workshop incorporavano sistematicamente l’esperienza dei pazienti e delle famiglie.

I sondaggi hanno rivelato quattro importanti cambiamenti nelle prospettive dei partecipanti sulla cura complessa:

• Da cura frammentata a integrale: allineando le prospettive cliniche con un focus comune sull’esperienza del paziente/famiglia.
• Da complessità intrattabile a navigabile: identificando risorse per permettere alle famiglie di orientarsi nel sistema complesso.
• Da connessione transazionale a relazionale: spostando l’attenzione dalle sole misure oggettive alla costruzione di relazioni e obiettivi di cura comuni con le famiglie.
• Da cura in isolamento a cura in comunità: riconoscendo la solitudine di pazienti/famiglie e cercando modi per costruire comunità.

Si tratta di  cambiamenti che  si allineano con i principi dell’assistenza centrata sul paziente e sulla famiglia. Lo studio conclude che le riflessioni scritte (come quelle usate nei workshop) possono efficacemente catturare l’esperienza del paziente/famiglia, costruire empatia ed espandere le prospettive.

Commento.

Sono rimasto colpito  dall’’esempio specifico dell’EPA relativa alle sonde nutrizionali (sonde naso-gastriche, naso-digiunali e così via).

Nel workshop dedicato a questa attività, i partecipanti sono stati invitati a una riflessione scritta legata all’esperienza della “tavola da pranzo“.  Si tratta di un’immagine semplice e consueta, ma estremamente potente che  evoca immediatamente il pasto non solo come atto di nutrizione, ma come momento fondamentale di condivisione familiare, connessione sociale e tradizione.

Riflettendo su come un bambino con una sonda potesse vivere questo momento, i partecipanti (clinici e familiari insieme) possono andare oltre la pura gestione medica del dispositivo. La definizione post-workshop dell’EPA può così  ampliarsi  in modo significativo, includendo esplicitamente l’importanza che i giovani siano inclusi nelle tradizioni dei pasti familiari, oltre a ricevere un’alimentazione sicura.

Siamo di fronte ad un  passaggio  emblematico che mostra come la medicina narrativa sia capace di spostare  il focus dalla tecnica medica all’esperienza umana vissuta. Non si tratta solo di garantire l’alimentazione, ma di riconoscere e preservare il valore sociale ed emotivo del pasto, integrando il bambino nella vita familiare.

Lo studio di Coleman e colleghi mostra come un approccio narrativo possa indurre cambiamenti tangibili nelle prospettive dei clinici e delle famiglie riguardo alle attività cliniche chiave nella cura complessa. Sebbene sia necessaria ulteriore ricerca sui modelli di co-learning, l’articolo  fornisce una base solida per l’utilizzo della medicina narrativa come strumento formativo capace di promuovere un’assistenza team-based e centrata sul paziente e sulla famiglia.

Bibliografia

Coleman, C. L., Bruton, L., Yuan, S. J. A., & Huth, K. (2025, 9 maggio). Understanding Complex Care Through Narrative Medicine: A Qualitative Study. Pediatrics.

Hall, M. H. (2025, 9 maggio). Qualitative Study Evaluates How Narrative Medicine Improves Our Care of Complex Patients. Pediatrics Blog.