BIBLIOTECA.

La  sezione è dedicata alla creazione di un repertorio di testi fondamentali per l’approfondimento della medicina narrativa e delle medical humanities. L’obiettivo è fornire  a tutti coloro che si interessano al tema un punto di riferimento accurato e aggiornato. Attraverso la presentazione o l’analisi critica di opere seminali e di contributi più recenti, si intende tracciare un percorso di lettura che consenta di esplorare le diverse sfaccettature della medicina narrativa.

Chi lavora con le persone affette da malattie infiammatorie croniche intestinali conosce bene l’errore: «Chron», «Crhon», «Cron». Alessandro Sartini, gastroenterologo dell’Azienda USL della Romagna, fa di una banale svista ortografica la chiave del suo libro. La H di Crohn è una lettera muta: «Non si pronuncia, ma esiste e cambia il senso delle cose» (p. 8). Così la malattia cronica, presenza a volte discreta e a volte invadente, che non può essere trascurata né collocata altrove: «Deve trovare il suo posto».

Un abbecedario della cronicità

Il volume non è un manuale clinico e, per esplicita dichiarazione dell’autore, nemmeno «il racconto autobiografico di una malattia» (p. 7). È piuttosto un breve saggio narrativo in forma di abbecedario. Un capitolo d’apertura ricostruisce la figura di Burrill B. Crohn e l’articolo del 1932 su «JAMA» con cui l’ileite regionale fu riconosciuta come entità clinica. Seguono undici parole inglesi che cominciano per H, heavy, help, hospital, health & health care, hearing, healing, holistic, humanity, history, hope, happiness, e scandiscono un itinerario che va dal peso della diagnosi alla possibilità di una vita piena.

La particolarità del libro sta nella voce. Sartini ha ricevuto la diagnosi di malattia di Crohn a quattordici anni, nel 1997, e oggi cura persone che convivono con la stessa malattia. Il libro nasce dal tentativo di far dialogare «due prospettive che convivono dentro di me da molti anni […]: quella del medico e quella del paziente» (p. 7). Questa natura ibrida orienta la lettura: testimonianza in prima persona, riflessione sulla pratica clinica e brevi parti divulgative. Non va letto come un trattato ma come una testimonianza meditata, il cui valore sta nella qualità dello sguardo più che nell’apparato.

Le pagine autobiografiche sono tra le più riuscite. Il ragazzino di trenta chili, pallido e spesso assente da scuola; il ricovero a Roma nel dicembre 1997; il viso mutato dal cortisone, riconosciuto solo anni dopo nelle fotografie. Sullo sfondo, la stagione del Bologna di Roberto Baggio, contrappunto di leggerezza raccontato con pudore e senza alcun compiacimento.

Il narratore ferito che cura

Letto attraverso il prisma della medicina narrativa, il libro offre anzitutto una declinazione non comune della figura del narratore ferito descritta da Arthur W. Frank: qui chi racconta la propria sofferenza è anche colui che, ogni giorno, se ne prende cura negli altri. La trama prevalente è quella che Frank chiama della ricerca (quest): la malattia come occasione di consapevolezza e il problema di come condividere questo «guadagno» con chi percorre la stessa strada. Sartini lo fa quando racconta di «togliersi idealmente il camice» per dire al paziente: «ti capisco, so cosa stai vivendo, non sei solo, ti aiuterò» (p. 24). E lo fa senza retorica: «Non si tratta di idealizzare la malattia» (p. 56). Coerentemente, il libro rifiuta la trama della restituzione: la speranza, avverte un titolo, non è aspettare che tutto torni come prima.

Il capitolo healing rende tangibile la distinzione di Arthur Kleinman tra disease e illness. La guarigione mucosale è un obiettivo «robusto e misurabile»; eppure «esiste […] una distanza, spesso sottile ma rilevante, tra ciò che la medicina può misurare e ciò che il paziente vive» (pp. 39-40). Con la stessa onestà, nel capitolo humanity, l’autore ammette il paradosso di «conoscere molto, talvolta troppo, della mia malattia dal punto di vista scientifico» (p. 50) e di comprendere solo in parte che cosa significhi viverla. È lo scarto tra l’ente malattia, un «separato artificiale» della persona, e il corpo vissuto. Raramente lo si vede attraversato dall’interno da una stessa persona.

Ascolto, promessa, speranza

Il capitolo hearing definisce l’ascolto «una vera e propria competenza clinica» (p. 38), in sintonia con la competenza narrativa di Rita Charon. Sartini individua con precisione il rischio di una visita affrettata: che il paziente smetta di raccontare, «adattando il proprio linguaggio a ciò che crede di poter dire e non a ciò che realmente vive» (p. 37). È la riscrittura della storia di illness nei termini della disease, e l’autore ha il merito di nominarne anche la causa istituzionale: tempi e spazi che non sempre lo consentono.

Le pagine forse più preziose per i clinici sono quelle di hope. Il libro distingue tra rassicurare e dare speranza. «Vedrà che andrà tutto bene» è una promessa che nessun medico può mantenere (p. 62). L’alternativa è un’altra promessa: «Non posso prometterti che la malattia non tornerà, ma abbiamo strumenti per farti stare bene il più a lungo possibile e soprattutto non dovrai affrontare questo percorso da solo» (p. 63). La relazione di cura si regge qui sulla tensione tra la promessa del curante, che è promessa di presenza e non di esito, e la speranza del paziente. Una speranza che cambia forma nel tempo e che non ha bisogno che la malattia scompaia, ma «solo che essa smettesse di essere il centro della mia vita» (p. 61). Si riconosce il lavoro di ri-figurazione del sé che Paul Ricoeur affida al racconto: non tornare a ciò che si era, ma «diventare la persona che possiamo essere dopo» (p. 64).

Qualche rilievo

Alcuni capitoli, healing e holistic in particolare, si spostano su un registro divulgativo: l’asse intestino-cervello, le «evidenze sempre più solide» sul valore dell’ascolto. Qui il lettore della Biblioteca SIMeN potrebbe desiderare qualche riferimento in più. Nei capitoli centrali, inoltre, la voce del paziente tende ad arretrare a vantaggio di quella del clinico. Non a caso le pagine più intense sono quelle in cui le due voci convivono nella stessa scena. 

A chi si rivolge

La H di Crohn parla alle persone che convivono con una malattia infiammatoria cronica intestinale e ai loro familiari, ma anche a medici, infermieri e studenti, che vi troveranno un esempio concreto di come la competenza clinica e la memoria della propria fragilità possano lavorare insieme. Le pagine bianche finali, «Riflessioni del lettore. Uno spazio tutto per te», invitano chi legge a scrivere a sua volta: un gesto semplice, in piena consonanza con la scrittura riflessiva che la medicina narrativa pratica e insegna. Alla fine, la H trova il suo posto: «Non scompare, rimane muta, ma non perde il suo peso» (p. 69).

Alessandro Sartini, La H di Crohn. Le dimensioni invisibili della malattia cronica, Independently published, 2026, pp. 80, ISBN 979-8194567706,

Riferimenti richiamati

Charon R. (2019), Medicina narrativa. Onorare le storie dei pazienti, Raffaello Cortina, Milano.

Frank A.W. (2022), Il narratore ferito. Corpo, malattia, etica, Einaudi, Torino (ed. or. 2013).

Kleinman A. (1988), The Illness Narratives: Suffering, Healing & the Human Condition, Basic Books, New York.

Marinelli M. (2015), Trattare le malattie, curare le persone. Idee per una medicina narrativa, FrancoAngeli, Milano.

Ricoeur P. (1986-1988), Tempo e racconto, 3 voll., Jaca Book, Milano.

Alessandro Sartini

(dalla IV di copertina)

Bolognese, classe 1983, è Gastroenterologo.

Vive e lavora in Romagna, dove si occupa quotidianamente di malattie infiammatorie croniche intestinali.

Convive da molti anni con la malattia di Crohn, esperienza che ne ha influenzato profondamente il percorso umano e professionale.

La H di Crohn è il suo primo libro.