In primo piano: esperienze ed opinioni. Questa sezione apre un dialogo con professionisti impegnati nel sistema delle cure, con un’attenzione speciale alla medicina narrativa. Esploreremo anche l’etica della cura, le medical humanities e la comunicazione, per offrire una visione articolata e completa della sanità.

 A cura di Michela Fedrizzi

Oggi incontriamo la dott.ssa Jofré la sua passione è contagiosa,  la nostra facilitatrice Sabina Ferro l’ha intervistata per Simen

• inizierei intanto con chi è Pamela?… Dottoressa…, ma anche mamma e moglie, ricercatrice e dirigente del laboratorio di medicina narrativa presso l’Università di Valparaiso in Cile…. RACCONTACI Pamela.

Mi sento una donna che ha realizzato tutti i suoi sogni e, allo stesso tempo, mi sento quasi intatta nella mia anima infantile, pronta a scoprire, giocare ed esplorare nuove idee. Essere madre e crescere una famiglia con mio marito è stato uno dei miei obiettivi principali nella vita, e naturalmente, avere il tempo, in questa fase della mia vita, di stare vicina ai miei genitori e di poterli aiutare in qualsiasi modo. Ho dedicato gran parte della mia vita professionale ai pazienti pediatrici nel campo della gastroenterologia pediatrica. Sono in questa specialità da 27 anni. Questo mi ha permesso di accompagnare molte storie, di soffrire insieme ad alcune molto complicate e di vedere come lavorare a fianco delle famiglie migliori la qualità della vita dei bambini in queste aree.

È stato confortante. La medicina narrativa, con le sue varianti nella formazione, nel mio tirocinio, nella ricerca e nella gestione del laboratorio presso l’Università, è più recente. Ho appreso di queste idee per la prima volta nel 2011 e solo nel 2018 siamo riusciti a formalizzare il progetto.

• E la medicina narrativa… Come è arrivata nella tua vita? Come l’hai conosciuta? C’è stato in particolare, che tu ricordi, un mentore o un  autore che ti ha influenzato significativamente?

La mia scoperta della medicina narrativa è stata una coincidenza. I miei pensieri erano pieni di riflessioni e insoddisfazione per il modo squilibrato in cui viene insegnata la medicina, tradizionalmente basata sul modello biomedico. Nel 2011, mi sono recato all’Ospedale italiano di Buenos Aires per sviluppare una tecnica specifica, ma un’esplosione vulcanica in Cile mi ha impedito di tornare all’tempo previsto. Rimanere più a lungo mi ha permesso di partecipare a conferenze, convegni e di avere tempo per altre letture che altrimenti non avrei avuto. È stato dopo una conversazione con l’allora primario di Pediatria, il Dott. Carlos Wharen, che ho scoperto questo mondo meraviglioso, e non sono più riuscita a smettere. Tornata in Cile, abbagliata dalle possibilità del metodo, ho letto tutto ciò che mi è capitato tra le mani e mi è piaciuto molto. È stato anche un periodo di numerosi scambi di corrispondenza con gli autori; alcuni hanno risposto, altri no, e ho cercato di ricostruire diverse prospettive.

• Hai voglia di dirci qualcosa, in particolare, sul laboratorio di Medicina Narrativa la facoltà di medicina dell’Università di Valparaiso? Qual è stata la scintilla che ne ha visto l’origine? In quale anno e con quali dei tuoi colleghi?  A quali studenti avete deciso di rivolgerlo?

Quando le prime pratiche di medicina narrativa sono iniziate per gli studenti della facoltà di medicina dell’università in cui lavoro, e dopo aver letto i suoi testi anonimi, scritti durante i laboratori di medicina narrativa, io e i miei colleghi Rodrigo Vergara e Rodrigo Valenzuela ci siamo resi conto che, per affrontare e onorare la potenza delle suoi riflessioni, dovevamo stabilire una struttura che mettesse tutto in discussione, ricercasse le esperienze degli studenti e, di conseguenza, pianificasse il nostro insegnamento della medicina narrativa. Ci siamo anche resi conto che era necessario permeare la comunità di queste tematiche. Non solo ci siamo sviluppati perché le autorità dell’epoca ne erano convinte, ma anche per pubblicizzare aspetti del metodo abbiamo dovuto organizzare eventi di vario genere e permeare la comunità di una “cultura narrativa”.

• Ritieni che il laboratorio di Medicina Narrativa, in questi anni, abbia influenzato l’ambiente universitario in cui è stato portato?

Sì, credo di sì, e ho alcuni segnali che lo indicano. I corsi che offriamo ci hanno permesso di entrare in contatto con studenti di diversi livelli, che ci hanno comunicato le loro preferenze. Quando i posti previsti vengono occupati, dobbiamo sempre aprire nuovi posti vacanti. Riceviamo feedback in vari formati da altre unità dell’Università, da professori, studenti e personale non accademico, per-i quali abbiamo anche potuto sviluppare alcune proposte.

• E secondo te, un laboratorio di Medicina Narrativa, come il vostro, può avere una ricaduta anche sulla Società in cui viviamo e in particolare sul benessere della comunità?

Dico sì perché, in definitiva, è a questo che serve tutto questo impegno. La medicina e la formazione medica sono regolate dal contratto sociale. Il nostro obiettivo è contribuire a un sistema sanitario più umano attraverso la formazione umanistica dei professionisti sanitari a cui ci avviciniamo attraverso la medicina narrativa. L’esplorazione che intraprendiamo dovrebbe anche condurci lungo sentieri di compassione, proponendo un sistema sanitario più socialmente giusto, in cui i cittadini assistiti percepiscano l’incontro  con i loro professionisti come uno spazio di collaborazione che tenga conto del valore delle loro storie, delle loro biografie e di tutto ciò che li identifica, li definisce e li rende unici, degni di cure di qualità che accolgano le loro soggettività.

• Per te, come persona e come professionista, cosa ha voluto dire “mettere in pratica la Medicina Narrativa”?

L’approccio della medicina narrativa mi ha offerto uno spazio di creatività che non avrei mai immaginato nella mia pratica professionale. Grazie a questo, abbiamo creato innumerevoli attività in musei, gallerie d’arte e altri spazi non convenzionali che ci portano fuori dall’aula tradizionale e anche fuori dagli ambienti sanitari. Ho anche compreso la necessità di sviluppare le mie competenze professionali per adattarle a ciò che significa guidare un progetto come questo all’Università. Per questo motivo, sono grata di aver potuto esplorare letteratura, filosofia, cinema e altre forme d’arte. La scrittura riflessiva ha supportato la mia pratica professionale e mi ha fornito un punto di incontro con me stessa nei momenti in cui la storia si complica, si ingarbuglia, o quando sento con certezza che sta succedendo qualcosa, qualcosa che va oltre e che faccio fatica a vedere.

Personalmente, ciò che ho menzionato ha contribuito a farmi sentire più completa e coinvolta oggi, e non passa giorno che non abbia voglia di leggere, guardare o imparare cose nuove e di esserne sorpresa. Un grande viaggio di scoperta e di incontri con persone eccezionali.

• Hai incontrato ostacoli nell’attuare i tuoi progetti di Medicina Narrativa in Cile? Hai voglia di raccontarci come li hai affrontati?

Certo, ci sono degli ostacoli. Qualsiasi novità può generare ripercussioni in altri spazi e persone di cui non si è a conoscenza e che si vedono solo quando il progetto sta per svilupparsi e andare avanti. Guardando indietro, penso che il modo per superare questi ostacoli sia stata l’unità e l’amicizia del nostro team. Costruire buone relazioni nella medicina narrativa è fondamentale. Siamo costantemente osservati dai nostri studenti e difficilmente potremmo offrire compassione e cure di qualità se non fossimo in grado di prenderci cura appieno della nostra componente relazionale. Ci impegniamo in attività sociali tra di noi; impariamo a conoscerci bene, comprese le nostre famiglie, e questo ci permette di prenderci cura l’uno dell’altro. Ora, spesso questo non basta, e credo che la creatività sia stata il nostro principio guida per superare le difficoltà. Abbiamo lavorato con risorse minime, a volte in circostanze avverse, eppure, insieme, abbiamo inventato percorsi che ci hanno condotto a risultati promettenti.

• Hai consigli da suggerire a coloro che si apprestano a sviluppare un progetto di Medicina Narrativa come quello che coordini tu all’università?

Credo che in questo senso il messaggio sia sempre lo stesso. Quando affermiamo che stiamo preparando o migliorando le nostre capacità narrative per valorizzare al meglio le storie dei pazienti, dobbiamo considerare che le storie e le riflessioni dei professionisti che si preparano a un compito così difficile come prendersi cura e affrontare il dolore altrui costantemente e per sempre, meritano che anche gli insegnanti che si approcciano alla formazione medica basata sulla medicina narrativa si preparino a valorizzare quelle storie. Questo include tutto ciò che rientra nell’ambito di una formazione di qualità: preparazione, serietà, pianificazione adeguata, obiettivi chiari, la dichiarazione di tutto questo in anticipo e, naturalmente, la sua considerazione durante la valutazione.

Abbiamo anche imparato nel tempo che tutte queste attività devono tenere conto della voce degli studenti, sia attraverso questionari che moduli, leggendoli e agendo di conseguenza.

• Ci confidi qualche desiderio riguardo il futuro della Medicina Narrativa?

Vorrei che raggiungesse molte più scuole di medicina, oltre a quelle che si preparano a diventare medici, e, di conseguenza, che si aprissero più spazi all’interno del curriculum per le discipline umanistiche e la medicina narrativa, senza appesantire gli impegni e i carichi di lavoro accademici degli studenti. Rifletto molto sull’intelligenza artificiale e su come, se gestita correttamente, possa aiutarci a sviluppare attività che facilitino l’apprendimento delle vaste conoscenze biomediche che gli studenti devono acquisire, nonché la verifica costante delle reali competenze da integrare nel percorso di studi. Dobbiamo utilizzare questi nuovi strumenti a beneficio dei nostri studenti, creando maggiori opportunità di riflessione.

Immagino anche che gli studenti e i professionisti della medicina del futuro, rafforzati dalla medicina narrativa, arriveranno ad amare molto di più la loro professione e le capacità che hanno per aiutare gli altri. Infine, se, grazie a tutto quanto sopra, raggiungeremo un modo più umano e sostenibile di praticare la medicina, significherà che abbiamo fatto la cosa giusta.

• C’è un  progetto che tieni nel cassetto dei sogni?

La verità è che la vita mi ha già insegnato che non dovrei aspettare o mettere da parte i miei sogni; dovrei andare avanti se credo fermamente in qualcosa. Ecco perché desidero dimostrare che tutti gli sforzi compiuti finora nel laboratorio di medicina narrativa sono stati utili e non si sono limitati a un insegnamento empatico o a una proposta esclusivamente morale, il che è già più che sufficiente. Come scienziato, vorrei documentare l’utilità a lungo termine della medicina narrativa. Per questo motivo, ci stiamo già preparando con un team di professionisti e studenti, che spero siano pienamente impegnati in questo, perché sarà un impegno a lungo termine. Stiamo candidando progetti che speriamo abbiano successo, generando così una ricerca di qualità e fondamenti che sosterranno la medicina narrativa nel lungo termine.

La  testimonianza  della Dottoressa Jofré è ingaggiante, ricca di motivazione e senso. La sua esperienza ci conferma la possibilità e il valore dello strumento narrativo nella cura, nel team, l’importanza che venga insegnato nelle Università da persone preparate. La medicina narrativa richiede strutturazione e impegno ma ricambia totalmente.

Grazie Pamela

Pamela Jofré

è una pediatra e gastroenterologa pediatrica cilena, professoressa all’Università di Valparaíso, dove dirige il Laboratorio di Medicina Narrativa. Ha un Master in Medicina Narrativa conseguito a ISTUD, Milano[2][3].

Il suo lavoro si concentra sull’integrazione della medicina narrativa nell’educazione medica e nella pratica pediatrica in Cile. Dal 2017 ha introdotto la medicina narrativa nel tirocinio di pediatria per studenti di medicina all’Università di Valparaíso, promuovendo un approccio più umanistico e narrativo alla cura, che valorizza il racconto del paziente e il legame medico-paziente[2][5][7].

Il Laboratorio di Medicina Narrativa da lei diretto organizza attività accademiche, corsi elettivi, conferenze e progetti che coinvolgono studenti, professionisti sanitari e la comunità, con l’obiettivo di diffondere la cultura narrativa negli ambienti sanitari cileni. Tra i progetti futuri c’è il “Settimo Simposio di Medicina Narrativa” previsto per giugno 2024, con relatori internazionali[2].

Pamela Jofré ha anche curato un libro intitolato “Medicina narrativa. Humanismo para la salud” (2021), che raccoglie esperienze e riflessioni sull’importanza della medicina narrativa come strumento umanistico per i professionisti della salute[3].

In sintesi, Pamela Jofré è una figura di riferimento in Cile per la medicina narrativa, impegnata a promuovere un modello di cura che unisce scienza e umanesimo, soprattutto in pediatria[2][5][7].

Citazioni:

[1] Dal Cile all’Italia: narrazioni di futuri medici – MedicinaNarrativa.eu Dal Cile all’Italia: narrazioni di futuri medici

[2] Permeare l’ambiente sanitario con una cultura narrativa: il … Permeare l’ambiente sanitario con una cultura narrativa: il Laboratorio di Medicina Narrativa dell’Università di Valparaíso – di Pamela Jofré e Rodrigo Vergara – MedicinaNarrativa.eu

[3] Medicina narrativa – Editorial UV – Universidad de Valparaíso Medicina narrativa

[4] [PDF] Master in Medicina Narrativa Applicata X edizione – SIFO https://www.sifoweb.it/images/P01_Programma.pdf

[5] [PDF] Medicina narrativa en pediatría: docencia y práctica – SciELO Chile https://www.scielo.cl/pdf/andesped/v95n3/2452-6053-andesped-andespediatr-v95i3-5083.pdf

[6] [PDF] Master in Medicina Narrativa Applicata – Medici Oggi https://medicioggi.it/wp-content/uploads/2022/03/master_medicina_narrativa.pdf

[7] Medicina narrativa en pediatría: docencia y práctica | Jofré Vista de Medicina narrativa en pediatría: docencia y práctica | Andes Pediatrica

[8] Medicina Narrativa – YouTube