ARTICOLI In questa sezione, gli articoli si concentreranno su medicina narrativa, medical humanities ed etica della cura. Analizzando studi pubblicati su riviste scientifiche autorevoli, si tenterà di offrire un punto di partenza per un dialogo interdisciplinare che coinvolga tutti i professionisti della salute. L’obiettivo è contribuire alla costruzione di una pratica clinica più completa e personalizzata, che valorizzi sia l’efficacia degli interventi che la dimensione umana dell’esperienza di malattia

Massimiliano Marinelli

Integrare le cure palliative nella medicina primaria è oggi una necessità evidente. L’articolo pubblicato su Lancet Primary Care (Rosa, 2026) lo afferma con chiarezza: il bisogno globale è enorme, la risposta ancora largamente insufficiente, e proprio le cure primarie rappresentano uno dei luoghi decisivi per colmare questo scarto.

Ma fermarsi a questo livello non basta. Sarebbe troppo facile pensare che il problema dipenda soltanto da risorse insufficienti, dalla carenza di farmaci essenziali, dalla scarsa integrazione tra servizi o dalla formazione incompleta dei professionisti. Tutto questo conta, certo. E l’articolo lo mostra bene. Tuttavia esiste un ostacolo più profondo: un ostacolo culturale che continua a condizionare il modo in cui medici, pazienti e famiglie pensano le cure palliative.

La medicina continua in larga misura a pensarsi come pratica rivolta soprattutto alla malattia intesa come ente. Il suo compito appare, implicitamente, quello di identificare il processo patologico, misurarlo, combatterlo, correggerlo. In questa prospettiva, la forza della medicina coincide con la sua capacità di intervenire sull’ente-malattia (Marinelli, 2022).

Se questa immagine diventa esclusiva, tutto ciò che non si lascia ricondurre immediatamente alla logica dell’intervento sul patologico tende a perdere centralità. La sofferenza vissuta, la fragilità della persona, la progressiva perdita di autonomia, il bisogno di sostegno decisionale, il peso sui caregiver, la qualità del tempo che resta, il desiderio di restare a casa: tutto questo rischia di apparire come un contorno. 

Ed è precisamente in questo spazio marginale che vengono ancora troppo spesso collocate le cure palliative.

Per questo, ancora oggi, molti le associano al momento in cui “non c’è più nulla da fare”. Rivela una concezione impoverita della medicina. Perché se curare coincide quasi solo con il trattare la lesione patologica, allora quando il trattamento specifico perde efficacia o proporzione tutto il resto sembra retrocedere in una zona minore: accompagnamento, sollievo, prossimità, protezione, ascolto, orientamento. Come se fossero attività residuali. Come se non appartenessero pienamente alla medicina.

Le cure palliative non sono marginali perché lo siano per natura. Sono rese marginali da una certa idea di medicina.

L’articolo insiste giustamente sull’integrazione precoce delle cure palliative nella primary health care, sul loro radicamento nel territorio, sulla necessità di coordinarle lungo il corso della vita e della malattia. Ma per capire fino in fondo la portata di questa proposta bisogna cogliere anche il suo significato culturale. Integrare la palliazione nel territorio non vuol dire soltanto redistribuire competenze. Vuol dire sottrarla al paradigma che la interpreta come intervento tardivo, quasi esterno alla medicina vera: la sola realmente efficace.

Da questo punto di vista, la scelta delle cure primarie è essenziale. E lo è non solo per ragioni organizzative, ma per il loro statuto clinico e simbolico. Le cure primarie si trovano infatti, almeno in parte, fuori dal territorio ospedaliero, cioè fuori da quel luogo in cui la terapia intensiva contro l’ente patologico raggiunge la sua massima concentrazione. L’ospedale è il luogo dell’acuzie, della tecnica ad alta intensità, della massima focalizzazione sul processo patologico. È inevitabile che sia così. Ma proprio per questo rischia di comprimere ciò che non rientra nell’urgenza della lesione da trattare.

Le cure primarie, invece, abitano un altro tempo e un altro spazio. Il medico di medicina generale conosce spesso il domicilio del paziente, il suo contesto familiare, le sue fragilità sociali, il modo concreto in cui la malattia si inscrive nella vita quotidiana. Il suo rapporto con la persona si dispiega nel tempo lungo, nel “tempo che dura”. E questa differenza è decisiva. Perché proprio chi accompagna la persona nel tempo che dura può cogliere prima di altri quando il problema non è più soltanto quale terapia intensificare, ma quale forma di cura sia più proporzionata, più sensata, più umana.

Le cure primarie, in altre parole, hanno una posizione privilegiata per far comprendere che la palliazione domiciliare non è una resa, ma una diversa configurazione della responsabilità clinica. Possono introdurre prima, e meglio, l’idea che il prendersi cura non coincide sempre con l’aumento dell’intensità terapeutica. Talvolta coincide con la protezione dalla sofferenza evitabile, con la tutela della qualità della vita, con il sostegno delle scelte, con la possibilità di restare nel proprio mondo.

Per sostenere questo spostamento di sguardo serve però una cornice più ampia. Ed è qui che l’etica della cura diventa decisiva. Essa corregge l’idea riduttiva secondo cui la medicina avrebbe a che fare solo con il patologico. Ricorda invece che la cura riguarda la vita umana nella sua interezza: la sua vulnerabilità, la sua dipendenza, la sua esposizione al limite, la sua necessità di legami, di continuità, di riconoscimento. Proteggere la vita non significa soltanto prolungarla. Significa custodirne la dignità concreta, la vivibilità quotidiana, la trama relazionale e biografica.

In questa prospettiva, le cure palliative non segnano l’uscita dalla medicina, ma uno dei suoi punti più alti. Costringono la medicina a ricordare che il suo oggetto proprio non è solo la malattia, ma la persona malata. Non solo il danno organico, ma l’esperienza del patire. Non solo la sopravvivenza, ma il modo in cui la vita può ancora essere vissuta.

Questa correzione culturale, però, non avviene da sé. Va formata, sostenuta, resa praticabile anche sul piano comunicativo. Uno dei problemi più gravi è infatti che la palliazione viene spesso nominata troppo tardi, quando la situazione clinica è già precipitata e le decisioni si stringono in un clima di urgenza. In quel momento tutto si polarizza: continuare tutto o smettere tutto. È una cattiva alternativa. E produce quasi sempre incomprensione e sofferenza aggiuntiva.

Per questo sono importanti i modelli di comunicazione anticipatoria nelle malattie gravi. Programmi come le serious illness conversations (Bernacki, 2015) mostrano che è possibile introdurre precocemente il confronto su valori, paure, priorità e trade-off accettabili per il paziente. Il loro valore non consiste solo nel migliorare la tecnica comunicativa. Consiste soprattutto nel cambiare la temporalità della decisione. La comfort care non compare più come linguaggio dell’ultima ora, ma come possibilità pensabile prima, dentro una conversazione clinica onesta e proporzionata.

È un passaggio cruciale. Perché preparare in anticipo non significa togliere speranza. Significa sottrarre la palliazione al registro del fallimento. Significa aiutare pazienti e famiglie a capire che, nelle malattie gravi, arriva spesso un punto in cui la domanda non è più soltanto “quale trattamento fare?”, ma “quale cura corrisponde meglio a ciò che conta per me?”. Senza questa preparazione anticipatoria, la palliazione continua a entrare in scena come rottura. Con essa, può essere compresa come continuità.

Qui la medicina narrativa può dare un contributo decisivo. Non come semplice invito all’empatia, ma come pratica capace di rendere conoscibile ciò che il paradigma disease-centered tende a lasciare sullo sfondo. La narrazione mostra che la malattia è anche un evento biografico, che la sofferenza è sempre situata dentro una storia, che i sintomi hanno un significato nel mondo vissuto della persona. Aiuta i professionisti a vedere meglio i bisogni palliativi, a riconoscerli prima, a comprendere cosa conta davvero per quel paziente e per quella famiglia.

Ha anche un valore formativo molto concreto. L’articolo osserva che la formazione da sola non basta se non è accompagnata da mentorship, organizzazione e supporto sistemico. È vero. Ma proprio per questo la medicina narrativa può essere utile: perché non trasmette solo contenuti, ma trasforma la postura clinica. Educa ad ascoltare senza ridurre il racconto del paziente a rumore soggettivo. Educa a distinguere tra il continuare a fare e il continuare a curare.

Infine c’è la dimensione comunitaria. L’articolo la considera essenziale, e a ragione. Le cure palliative territoriali non sono semplicemente cure “fuori dall’ospedale”. Sono cure che chiedono una rete reale tra medici, infermieri, specialisti, caregiver, volontariato e contesti locali. La comunità non è un contenitore logistico. È il luogo in cui la fragilità viene vissuta, condivisa o negata. È il luogo in cui la sofferenza può restare isolata oppure essere accompagnata.

Anche qui la medicina narrativa ha qualcosa da offrire. Può dare voce ai caregiver, far emergere il sapere delle famiglie, aiutare i professionisti a comprendere i mondi di vita in cui la malattia si iscrive. Può contribuire a costruire una cultura comunitaria della cura, in cui la vulnerabilità non venga espulsa o delegata interamente all’istituzione sanitaria.

In definitiva, il vero problema non è solo integrare meglio le cure palliative nella medicina primaria. Il problema è capire se siamo disposti a correggere l’idea di medicina che ancora le tiene ai margini. Finché curare significherà quasi solo trattare la malattia, la palliazione resterà sospetta, tardiva, residuale. Se invece la cura tornerà a essere intesa come protezione e promozione della vita umana nella sua interezza, allora le cure palliative appariranno per ciò che sono davvero: non il segno di una resa, ma una delle forme più mature e responsabili del prendersi cura.

Rosa, W. E., et al.  (2026). Palliative care integration in primary health care across the life course: A global health imperative. Lancet Primary Care.

L’articolo di Rosa e colleghi, pubblicato nel 2026 su Lancet Primary Care, sostiene che l’integrazione delle cure palliative nella primary health care rappresenti oggi una priorità globale di salute pubblica. Gli autori ricordano che ogni anno oltre 70 milioni di persone nel mondo sperimentano una sofferenza correlata alla salute suscettibile di cure palliative, ma che più dell’85% di tale bisogno resta ancora senza risposta, soprattutto nei Paesi a basso e medio reddito.

La tesi centrale del lavoro è che la medicina primaria costituisca il luogo strategico per sviluppare una palliazione generalista, precoce, territoriale e centrata sulla persona. Secondo gli autori, infatti, la maggior parte delle persone con malattia grave vive nella comunità, desidera restarvi il più possibile e necessita di una presa in carico continua che non può dipendere solo dai servizi specialistici ospedalieri. Per questo l’integrazione tra cure palliative e primary health care viene presentata come una scelta insieme clinica, organizzativa ed etica.

L’articolo individua però numerose barriere: insufficiente formazione dei professionisti, fragilità delle infrastrutture territoriali, debolezza delle politiche sanitarie, scarso accesso ai farmaci essenziali, incertezza nei criteri di invio, carenza di coordinamento tra livelli di cura e insufficiente coinvolgimento della comunità. Gli autori insistono sul fatto che la sola formazione non basta, se non è accompagnata da mentorship, sviluppo dei servizi, chiari percorsi assistenziali, collaborazione tra generalisti e specialisti e investimenti strutturali.

Il paper propone anche alcuni esempi concreti di integrazione, come il progetto “Hi-Five” in Kenya e il toolkit promosso da WONCA con la European Association for Palliative Care, mostrando che modelli territoriali di palliazione sono praticabili anche in contesti differenti, purché sostenuti da politiche coerenti, strumenti condivisi e adattamento ai bisogni locali.

Un aspetto particolarmente rilevante dell’articolo è l’insistenza sulla dimensione comunitaria. Le cure palliative, secondo gli autori, non possono essere pensate soltanto come prestazione clinica specialistica, ma richiedono partnership tra servizi sanitari, organizzazioni comunitarie, caregiver, volontariato e reti sociali, così da rafforzare fiducia, prossimità, competenza culturale e continuità della cura.

Nel complesso, l’articolo propone una visione della palliazione come componente essenziale di una medicina primaria capace di ridurre la sofferenza, evitare frammentazioni, promuovere equità e costruire servizi realmente centrati sulla persona lungo tutto il corso della vita. 

Riferimenti bibliografici
Ariadne Labs. (2023). Serious illness conversation guide (Updated May 2023). https://www.ariadnelabs.org/wp-content/uploads/2023/05/Serious-Illness-Conversation-Guide.2023-05-18.pdf

Bernacki, R., Hutchings, M., Vick, J., Smith, G., Paladino, J., Lipsitz, S., Gawande, A. A., & Block, S. D. (2015). Development of the Serious Illness Care Program: A randomised controlled trial of a palliative care communication intervention. BMJ Open, 5(10), e009032. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2015-009032

Bernacki, R. E., Paladino, J., Neville, B. A., Hutchings, M., Kavanagh, J., Schwartz, L. J., … & Block, S. D. (2019). Effect of the Serious Illness Care Program in outpatient oncology: A cluster randomized clinical trial. JAMA Internal Medicine, 179(6), 751–759. https://jamanetwork.com/journals/jamainternalmedicine/fullarticle/2728430

Marinelli, M. (2022). Ente malattia. In M. Marinelli (Ed.), Dizionario di medicina narrativa (pp. [pagine]). Morcelliana Scholé.

Paladino, J., Bernacki, R., Neville, B. A., Kavanagh, J., Miranda, S. P., Palmor, M., … & Block, S. D. (2019). Evaluating an intervention to improve communication between oncology clinicians and patients with life-limiting cancer: A cluster randomized clinical trial of the Serious Illness Care Program. JAMA Oncology, 5(6), 801–809. https://jamanetwork.com/journals/jamaoncology/fullarticle/2728562

Rosa, W. E., D’Andria Ursoleo, J., Connor, S., Afolabi, O., Atreya, S., Farrant, L., Go, A. E., Harding, R., Maddocks, M., Murray, S., Musyoki, D. K., Omolo, R. A., Pettus, K., Rusinová, K., Smith, G. M., Tanuseputro, P., Ting, F. I. L., Wong, W. C. W., Allsop, M., … Krakauer, E. L. (2026). Palliative care integration in primary health care across the life course: A global health imperative. Lancet Primary Care. Advance online publication. https://doi.org/10.1016/j.lanprc.2026.100106