BIBLIOTECA.

La  sezione è dedicata alla creazione di un repertorio di testi fondamentali per l’approfondimento della medicina narrativa e delle medical humanities. L’obiettivo è fornire  a tutti coloro che si interessano al tema un punto di riferimento accurato e aggiornato. Attraverso la presentazione o l’analisi critica di opere seminali e di contributi più recenti, si intende tracciare un percorso di lettura che consenta di esplorare le diverse sfaccettature della medicina narrativa.

Quattro lezioni che la malattia ci insegna sulla vita (e che non ti aspetti)

Introduzione: oltre la catastrofe

Per la maggior parte di noi, la malattia è una catastrofe. È un’interruzione violenta della normalità, un nemico da temere, combattere e sconfiggere. La percepiamo come un evento puramente negativo, un’esperienza di pura sottrazione. Ma se questa visione, per quanto comprensibile, fosse incompleta? E se, nascosta tra la sofferenza e la perdita, la malattia avesse qualcosa da insegnarci sulla vita stessa?

Questa è la domanda che ha guidato il lavoro della filosofa Havi Carel. La sua esperienza personale con una malattia cronica l’ha spinta a esplorare la malattia non solo come un evento biologico — la patologia che i medici diagnosticano — ma come una profonda esperienza umana, la malattia vissuta. Attraverso la lente della fenomenologia, un approccio filosofico che si concentra sull’esperienza soggettiva, Carel svela una realtà molto più complessa e sfumata.

In questa pseudo recensione del suo testo Phenomelogy of illness esploreremo quattro delle lezioni più sorprendenti e controintuitive emerse dal suo lavoro. Sono verità che ci costringono a riconsiderare il nostro rapporto con il corpo, la felicità, il significato e la conoscenza. Forse, anche nelle sue forme più severe, la malattia non è solo un racconto di perdita, ma può diventare una fonte inaspettata di profonda saggezza.

Lezione 1: Il corpo non è qualcosa che hai, ma qualcosa che sei. E la malattia lo svela.

In stato di salute, il nostro corpo è quasi invisibile. È uno strumento “trasparente” che si ritira sullo sfondo, permettendoci di agire nel mondo senza pensarci. Come scriveva il filosofo Maurice Merleau-Ponty, il corpo è il nostro “mezzo per avere un mondo”. Non pensiamo alla mano che afferra la tazza o alle gambe che salgono le scale; siamo semplicemente immersi nell’azione. Il corpo non è un oggetto che possediamo, ma l’orizzonte stesso della nostra esperienza. In breve, noi siamo il nostro corpo.

La malattia infrange brutalmente questa trasparenza. Improvvisamente, il corpo diventa un ostacolo, un problema, una fonte di dolore e ansia. L’unità tra sé e corpo si spezza. Non è più lo strumento silenzioso delle nostre intenzioni, ma diventa un’entità “altra-da-sé”, un oggetto di indagine medica, preoccupazione e persino tradimento. Questa esperienza di alienazione e oggettivazione è stata descritta con una potenza straziante da Jean-Dominique Bauby, giornalista colpito dalla sindrome locked-in, nel suo libro Lo scafandro e la farfalla:

Riflessa nel vetro vidi la testa di un uomo che sembrava essere emerso da una vasca di formaldeide. La sua bocca era storta, il naso danneggiato, i capelli spettinati, lo sguardo pieno di paura. Un occhio era cucito, l’altro sbarrato come quello condannato di Caino. Per un momento fissai quella pupilla dilatata prima di rendermi conto che era solo la mia.

Questa rivelazione ci costringe a riconsiderare la natura fondamentale della nostra esistenza incarnata. Ci svela una verità che in salute diamo completamente per scontata: la nostra vita è inestricabilmente legata alla vulnerabilità e alla finitezza di questa “carne vivente” che siamo.

Lezione 2: La malattia non ti rende necessariamente infelice (ma chi è sano non riesce a crederci).

Una delle nostre paure più profonde è che una malattia grave ci condanni a una vita di miseria. Eppure, le prove empiriche raccontano una storia molto diversa. È il cosiddetto “paradosso della disabilità”: gli studi dimostrano che le persone con malattie croniche gravi, inclusi pazienti oncologici o in dialisi, riportano livelli di benessere e felicità solo leggermente inferiori a quelli delle persone sane..

Certo, alcuni potrebbero liquidare questi dati come una forma di auto-negazione. Ma prenderli per il loro valore nominale apre domande profonde sulla sorprendente adattabilità umana e su cosa costituisca veramente il benessere. Come è possibile? La spiegazione risiede in due potenti meccanismi psicologici. Il primo è l’adattamento edonico: la straordinaria capacità di abituarci a nuove circostanze, sia positive che negative, tornando a un livello di felicità di base. Ci adattiamo, e quella che sembrava una condizione intollerabile diventa una nuova normalità all’interno della quale è possibile costruire una vita soddisfacente.

Il secondo meccanismo è l’illusione della focalizzazione (focusing illusion). Quando una persona sana (“outsider”) immagina di essere malata, commette l’errore di focalizzarsi quasi esclusivamente sulla malattia e sulle sue limitazioni. Dimentica, come sottolinea lo psicologo Daniel Gilbert, che la vita di una persona malata è composta anche da relazioni, hobby, lavoro, momenti di gioia e di noia, proprio come quella di chiunque altro. La malattia non è un “lavoro a tempo pieno”. Questo errore deriva direttamente dalla lezione precedente: la persona sana vede il corpo malato come un oggetto di sofferenza, un’entità separata da cui scaturisce solo dolore. Non riesce a cogliere che la vita del malato è ancora un’esistenza completa, perché la persona malata è il suo corpo, non semplicemente una mente che ha un corpo malfunzionante.

Questa lezione non vuole minimizzare la sofferenza, ma mettere in discussione le nostre paure più catastrofiche. Ci rivela una sorprendente capacità umana di resilienza e ci insegna che è possibile costruire vite ricche e significative anche all’interno di grandi costrizioni, trovando il benessere in luoghi in cui non avremmo mai pensato di cercarlo.

Lezione 3: La malattia è un’insegnante severa, ma può trasformarti in un filosofo.

La malattia è una violenta chiamata alla riflessione. Ci strappa dalle nostre routine, dalle nostre abitudini, da tutte quelle credenze sulla vita, sul futuro e su noi stessi che davamo per scontate. Questo processo, in fenomenologia, è simile a ciò che i filosofi chiamano epoché:, una sospensione dell’atteggiamento naturale e delle nostre routine per poterle osservare in modo nuovo. La malattia ci costringe a fermarci e a porci le domande fondamentali: Perché ho vissuto come ho fatto? Cosa è veramente importante per me? Qual è il senso della mia vita?

Questa riflessione forzata può portare a un processo di edificazione — un miglioramento morale e spirituale — e a quella che gli psicologi chiamano “crescita post-traumatica”. Le persone che attraversano questa esperienza riportano spesso un cambiamento nelle priorità, concentrandosi su ciò che è veramente essenziale e lasciando andare il futile. È un’eco potente della filosofia stoica, che, come diceva Epitteto, non è altro che una “preparazione contro gli eventi che possono accadere“. La malattia non è un’esperienza che sceglieremmo, ma può diventare un’inaspettata e potente maestra di filosofia, insegnandoci a vivere con maggiore consapevolezza e autenticità.

Lezione 4: La malattia espande la nostra conoscenza, non la restringe.

Istintivamente, pensiamo alla malattia come a una perdita di possibilità, e quindi a una restrizione della nostra esperienza. Ricoeur, in un stretto nesso antropologico tra agire e soffrire, ci dice che la cifra della malattia sofferenza sta “nella diminuzione della capacità di agire”,  tuttavia, la malattia può divenire un’esperienza epistemicamente trasformativa. Ispirandosi al lavoro della filosofa L.A. Paul, Havi Carel sostiene che la malattia ci insegna cose che non avremmo potuto imparare in nessun altro modo, ampliando di fatto lo spettro della nostra conoscenza del mondo e di noi stessi.

Prendiamo un esempio concreto usato dalla stessa Carel: la differenza tra la normale “mancanza di fiato” dopo un intenso esercizio fisico e la “dispnea patologica” vissuta da chi ha una malattia respiratoria. La prima è una sensazione puramente fisiologica, controllata e persino piacevole. La seconda, invece, è un’esperienza qualitativamente diversa, che include elementi di panico, il dubbio atroce sulla capacità di riprendere fiato e una profonda paura della morte imminente. Questa è una conoscenza esperienziale, un “sapere come ci si sente”, che è inaccessibile a una persona sana, non importa quanto intensamente si alleni.

L’esperienza della malattia ci dà accesso a un nuovo dominio della realtà. Ma questa conoscenza, per quanto acquisita attraverso il dolore, non ci insegna solo qualcosa sulla malattia. Completa il cerchio iniziato con la prima lezione: frantumando il “corpo trasparente”, la malattia non solo ci rende consapevoli della nostra carne, ma ci rivela il contenuto stesso della salute — quella trasparenza a cui prima eravamo ciechi: “la naturalezza dell’essere in vita”- ci dice Gadamer-. Essa getta una luce nuova e potente sulla “fragilità e dunque la preziosità” – ci insegna Alici – di ciò che, in salute, ignoriamo costantemente.

Conclusione: un nuovo sguardo sul mondo

Le quattro lezioni che abbiamo esplorato non sono intuizioni separate; sono i passi di un unico, profondo processo. La malattia prima frantuma il nostro rapporto con il corpo, poi sfida le nostre certezze sulla felicità, impone un confronto con il significato della vita e infine ci dona una conoscenza nuova, inattesa. Nel fare ciò, realizza esattamente ciò che il filosofo Maurice Merleau-Ponty descrisse come l’obiettivo della vera filosofia: “imparare a vedere di nuovo il mondo”.

Forse, in modo inaspettato e violento, la malattia ci costringe a fare proprio questo. Ci spoglia delle nostre certezze e ci offre, in cambio, uno sguardo nuovo, più fragile ma forse più saggio, sull’esistenza.

Bibliografia

per approfondire

Alici, L. (2016). Il fragile e il prezioso. Bioetica in punta di piedi. Brescia: Morcelliana.

Bauby, J.-D. (1997). Le scaphandre et le papillon. Paris: Robert Laffont. Bauby, J.-D. (1997). Lo scafandro e la farfalla. Milano: Ponte alle Grazie.

Busacchi, V. (2016). Tradurre la sofferenza. In G. Costanzo & V. Busacchi (a cura di), Paul Ricoeur e «les proches». Vivere e raccontare il Novecento (pp. xx–xx). Cantalupa (TO): Effatà Editrice.

Carel, H. (2016). Phenomenology of illness. Oxford: Oxford University Press. (Non risulta una traduzione italiana disponibile al momento).

Gadamer, H.-G. (1994). Über die Verborgenheit der Gesundheit. Frankfurt am Main: Suhrkamp. Gadamer, H.-G. (1994). Dove si nasconde la salute (A. Grieco & V. Lingiardi, a cura di). Milano: Raffaello Cortina.

Merleau-Ponty, M. (1945). Phénoménologie de la perception. Paris: Gallimard. Merleau-Ponty, M. (1965). Fenomenologia della percezione (trad. E. Paci). Milano: Il Saggiatore; ristampa Bompiani, 2003.

Merleau-Ponty, M. (1964). Le visible et l’invisible (C. Lefort, ed.). Paris: Gallimard. Merleau-Ponty, M. (2003). Il visibile e l’invisibile (M. Carbone, a cura di; A. Bonomi, trad.). Milano: Bompiani

Ricoeur, P. (1995). Réflexion faite. Autobiographie intellectuelle. Paris: Éditions Esprit.

Ricoeur, P. (1998). Riflessione fatta. Autobiografia intellettuale (D. Iannotta, a cura di). Milano: Jaca Book.

Havi Carel

Havi Hannah Carel (nata nel 1971) è una filosofa israeliana-britannica, Professore di Filosofia all’Università di Bristol, dove insegna anche alla Bristol Medical School. I suoi interessi di ricerca includono filosofia della medicina, fenomenologia, morte, ingiustizia epistemica in salute, malattia nell’infanzia e il rapporto tra film e filosofia

Il suo lavoro è noto per la centralità dell’esperienza vissuta di malattia (phenomenology of somatic illness). Tra le sue opere principali figurano Illness: The Cry of the Flesh (Acumen/Routledge) e The Phenomenology of Illness (Oxford University Press, 2016), in cui sviluppa un’analisi sistematica dell’esperienza della malattia e del suo impatto sul corpo, sul tempo e sulle relazioni. La produzione accademica complessiva include articoli su ingiustizia epistemica in contesti sanitari e contributi alla filosofia della medicina.