BIBLIOTECA.

La  sezione è dedicata alla creazione di un repertorio di testi fondamentali per l’approfondimento della medicina narrativa e delle medical humanities. L’obiettivo è fornire  a tutti coloro che si interessano al tema un punto di riferimento accurato e aggiornato. Attraverso la presentazione o l’analisi critica di opere seminali e di contributi più recenti, si intende tracciare un percorso di lettura che consenta di esplorare le diverse sfaccettature della medicina narrativa.

Atti di Convegno Vol. 2-2025

Introduzione

Parlare di disabilità è difficile. Spesso ci troviamo a disagio, incerti sulle parole da usare, imbarazzati di fronte a una realtà che percepiamo come lontana, finché non ci tocca da vicino. Questo silenzio, però, è costruito su un terreno di convinzioni fragili e prospettive incomplete. E se ci fosse un modo diverso di pensare la vulnerabilità, la dignità e il nostro stesso essere umani?

Il Quaderno Monografico Persona, fragilità, disabilità. Prospettive filosofiche sulla dignità è una di quelle rare risorse capaci di scardinare le nostre certezze più radicate. Non offre risposte facili, ma pone domande essenziali, aprendo a prospettive filosofiche tanto profonde quanto sorprendenti. In questa recensione esploreremo quattro delle idee più radicali e di maggiore impatto emerse dal volume, che possono cambiare il nostro modo di guardare alla disabilità e, in fondo, a noi stessi.

La fragilità non è un difetto, ma il “prezioso” della nostra umanità

Viviamo in un’epoca storica segnata da diseguaglianze e logiche di potere, in cui la fragilità è spesso vista come un’anomalia da correggere, una passività da superare. La filosofa Fabiola Falappa, nella sua presentazione al volume, ribalta completamente questa visione. Sostiene che il valore di un essere umano non risiede nell’invulnerabilità o nell’indipendenza, ma nella sua irripetibile unicità. E la fragilità non è un ostacolo a questa unicità, ma ne è un’espressione fondamentale.

È un’idea controintuitiva ma potente: la fragilità non diminuisce il nostro valore, ma ne rivela la profondità. È la crepa che lascia entrare la luce, la vulnerabilità che rende possibile la connessione e la cura. Pensare in questi termini significa mettere in discussione l’intera logica della prestazione che governa le nostre vite e riscoprire una bene prezioso più autentico, non legato a ciò che facciamo, ma a ciò che siamo. Se fosse possibile sottrarre a quell’essere la caratteristica di essere fragile, svanirebbe anche la sua bellezza.

Luigi Alici, dunque,propone di “riabilitare la disabilità”, percorrendo un “sentiero stretto” tra due estremi da evitare a tutti i costi: l’identificazione della disabilità con una “vita indegna” e la sua banalizzazione a semplice differenza somatica. Alici rifiuta ogni contrapposizione netta tra “normalità” e patologia, sostenendo che la condizione di disabilità può manifestarsi nell’arco della vita di chiunque. Attraverso le testimonianze di Alexandre Jollien e Kay Toombs, mostra come la disabilità possa diventare una fonte di inesauribili energie spirituali e di una più profonda comprensione relazionale dell’esistenza. La sua riflessione culmina nell’idea di una “fragilità preziosa”, in cui il limite è un invito alla reciprocità e la ferita un imperativo alla cura.

Interludio: la voce dell’esperienza

Questa inversione filosofica trova la sua eco più autentica nell’esperienza vissuta. Quando il linguaggio convenzionale fallisce nel descrivere la realtà di una vita modellata dalla disabilità, emerge il bisogno di parole nuove, di una narrazione differente per potersi raccontare, come afferma Jan Grue in “la mia vita come la vostra”:

Grue è affetto da una miopatia congenita. I referti medici indicano una patologia neuromuscolare con una riduzione delle abilità fisiche, prevedendo un cosiddetto “decorso progressivo”, ovvero un peggioramento. Nonostante i limiti fisici (sapeva camminare ma non correre, aveva bisogno di sostegno per alzarsi da terra; non poteva sgusciare via di colpo né sedersi a gambe incrociate), Grue afferma di aver sempre vissuto la sua vita, non un surrogato. Riflette sulla possibilità che le cose sarebbero potute andare diversamente, ma si è sempre considerato se stesso.

“Ho cominciato a scrivere perché avevo bisogno di un linguaggio diverso da quello che mi era stato offerto all’inizio”. (Grue, 2025 p.68)

La vita stessa è una “disabilità originaria” (e una doppia abilità)

Con un’affermazione tanto radicale quanto sconvolgente, “La vita è sofferenza”, il filosofo Luigi Vero Tarca ci costringe a un capovolgimento di prospettiva. Per comprenderlo, occorre distinguere tra “dolore” – ciò che è insopportabile e che istintivamente rifiutiamo – e “sofferenza” (sub-ferre), intesa come la capacità attiva, specificamente umana, di portare il dolore, di farsene carico.

In questa luce, l’illusione della “normalità” crolla. La vita stessa, nella sua strutturale incapacità di garantirsi una felicità definitiva, si rivela essere una “disabilità originaria“. Questa non è una visione catastrofica, ma un pensiero che demolisce la distinzione tra “abili” e “disabili”, fondando un’equivalenza di valore tra tutte le esistenze. Anzi, la dis-abilità può trasformarsi in una “doppia abilità”, o persino in una “bis-abilità”, come suggerisce Tarca con un gioco di parole: non solo l’abilità di gestire una sofferenza specifica ma, proprio attraverso questa, la capacità di accedere a un compimento più autentico dell’esistenza.

Siamo tutti un mosaico di abilità e dis-abilità

La nostra società, ossessionata dalla prestazione, ci spinge a dividerci in categorie: chi “ce la fa” e chi “non ce la fa”. Donatella Pagliacci smonta questa logica, attingendo al pensiero di filosofi come Paul Ricoeur e all’approccio delle capacità di Amartya Sen e Martha Nussbaum. Ci ricorda che la disabilità non è una qualità intrinseca di una persona, ma emerge dall’interazione tra una condizione e le barriere (architettoniche, culturali, sociali) presenti nel contesto.

Il punto chiave della sua riflessione è disarmante nella sua semplicità: non esiste una linea di demarcazione netta. Ognuno di noi è un complesso mosaico di capacità e incapacità. Siamo tutti abilissimi in certi ambiti e profondamente inabili in altri.

Non esiste un solo modo per manifestare l’abilità prestazionale e, di fatto, sono più numerose le nostre dis-abilità rispetto alle abilità e spesso le une e le altre coesistono nella stessa persona

Riconoscere questa verità significa capire che la disabilità non è una condizione che riguarda “gli altri”, ma è il tessuto connettivo della nostra comune umanità. La consapevolezza della nostra vulnerabilità condivisa non è un segno di debolezza, ma la risorsa più preziosa per comprendere e accogliere quella altrui.

Interludio: la verità dei confini

Le “barriere contestuali” di cui parla Donatella Pagliacci non sono teorie astratte. Sono realtà fisiche, confini dolorosi che trasformano uno spazio condiviso in mondi separati. L’esperienza vissuta dell’esclusione rivela una verità cruda.

“La verità è che i miei amici possono andarsene quando gli pare, in un posto dove io non posso seguirli” (Grue, 2025).

“Uno stigma si vede sempre nel corpo. Segni di punture sugli avambracci, denti rovinati, capelli radi e sottili su una cute irritata, una camminata barcollante e incerta. Un corpo che non cammina bene e ha bisogno di una carrozzina per muoversi. Ci sono tanti tipi di stigma, ma le reazioni che provocano sono simili, sembrano piccole rappresentazioni teatrali. Gli altri attori capiscono subito quale scena è iniziata e si allontanano, guardano dall’altra parte. Se avviene comunque un contatto visivo, è già una provocazione, un conflitto. Qualcuno ha oltrepassato un limite” (Grue, 2025).

Il diritto dimenticato: avere dei doveri

In un saggio denso e provocatorio, Giovanna Varani analizza la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, lodandone la portata rivoluzionaria ma evidenziandone una lacuna: l’omissione del “diritto di avere doveri“. Questa assenza, sostiene Varani, non è un atto di protezione, ma una forma sottile di deumanizzazione. Confinare una persona unicamente nella sfera dei diritti da ricevere passivamente rischia di imprigionarla in un “infantilismo irresponsabile”, negandole la piena statura morale e la responsabilità che definiscono l’età adulta.

Richiamando pensatori come Carlo Gnocchi e Nikolaj Berdjaev, Varani parla del “dovere della libertà”: l’impegno etico di rendere conto di sé, di essere fedeli a sé stessi. A questo si aggiungono altri doveri fondamentali, che sono espressione della piena partecipazione alla comunità: il dovere della testimonianza, per condividere il significato che l’esistenza acquista attraverso la fatica; quello della solidarietà e della protesta civile; e il dovere di non isolarsi, ma di contribuire attivamente alla costruzione di un mondo fondato sulla pace e il dialogo.

Interludio: un’esperienza morale

Nella vita dell’individuo protetto, il punto in cui il circolo domestico non è più in grado di difenderlo varia a seconda delle classi sociali, del luogo di residenza e del tipo di stigma, ma in ogni caso, quando si presenta, provocherà un’esperienza morale. (…).

Questa scoperta è stata rinviata a lungo. Il primo giorno di scuola, mia madre mi ha accompagnato in classe e ha radunato tutti i bambini intorno a sé, per fare una piccola dimostrazione. Ha mostrato con quanta facilità potevo cadere, spiegando loro che non era carino spingermi. Infatti nessuno mi ha mai spinto, me lo ricordo bene, né alla scuola elementare né alla scuola media.

Conclusione:

Le riflessioni contenute in Persona, fragilità, disabilità ci costringono a un cambio di paradigma. Spostano l’attenzione dalla classificazione della malattia all’orizzonte esistenziale della persona; dalla misurazione della prestazione al valore della partecipazione; dalla logica del curare (to cure), inteso come riparare un guasto, a quella del prendersi cura (to care), che implica un coinvolgimento totale nella storia dell’altro.

Ci ricordano che la vera cura non può prescindere dal riconoscimento della dignità incondizionata di ogni persona. Una dignità che, paradossalmente, non è diminuita, ma illuminata e resa più profonda dalla nostra comune, ineludibile esperienza della fragilità. Questo volume fornisce strumenti concettuali preziosi per chiunque creda nel potere trasformativo dell’ascolto e della narrazione nella pratica clinica.

bibliografia

Persona, fragilità, disabilità. Prospettive filosofiche sulla dignità. (2025). ARETÉ International Journal of Philosophy, Human & Social Sciences, Atti di Convegno Vol. 2-2025. EDI PRESS UNIMARCONI. DOI: 10.69138/arete-2531-6249-202502ac. Disponibile su: https://arete.unimarconi.it/wp-content/uploads/arete_atti_covegno_vol_2_2025_full.pdf

Grue, J. (2018). Jeg lever et liv som ligner deres. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag. ISBN: 9788205515574

Grue, J. (2025). La mia vita come la vostra (E. Valvo, Trad.). Milano: Iperborea. ISBN: 978887091690