ARTICOLI In questa sezione, gli articoli si concentreranno su medicina narrativa, medical humanities ed etica della cura. Analizzando studi pubblicati su riviste scientifiche autorevoli, si tenterà di offrire un punto di partenza per un dialogo interdisciplinare che coinvolga tutti i professionisti della salute. L’obiettivo è contribuire alla costruzione di una pratica clinica più completa e personalizzata, che valorizzi sia l’efficacia degli interventi che la dimensione umana dell’esperienza di malattia

 da Huang Expert consensus on narrative medicine in China

1.0 Introduzione: la strutturazione di un movimento globale

La Medicina Narrativa (MN) è un campo in crescente sviluppo a livello internazionale, che cerca di reintrodurre la dimensione umanistica al centro della cura. In questo panorama globale, la pubblicazione del documento “Expert Consensus on Narrative Medicine in China (2023)” (ECNMC 2023) non è solo un evento di grande rilevanza, ma si configura come una vera e propria roadmap strategica. Questo consenso segna un passo decisivo verso la standardizzazione e l’integrazione della MN all’interno di un intero sistema sanitario nazionale, offrendo un modello di sistematizzazione su larga scala.

Promosso dalla Narrative Medicine Association della Chinese Preventive Medicine Association e dalla Narrative Medicine Association della Beijing Integrative Medicine Association, il documento nasce dalla necessità di affrontare le discrepanze interpretative e fornire una guida unitaria per la pratica, la formazione e la ricerca nel campo.

L’obiettivo di questo articolo è analizzare i punti salienti del consenso cinese, evidenziandone le implicazioni per la pratica clinica e tracciando brevi ma significativi parallelismi con il percorso della Medicina Narrativa in Italia, così come delineato dalla Conferenza di Consenso promossa dall’Istituto Superiore di Sanità.

2.0 Definire il campo: concetti e valori fondamentali del consenso cinese

Il documento cinese dedica le sue prime raccomandazioni a stabilire fondamenta concettuali solide e condivise, essenziali per orientare l’azione pratica.

2.1 Un fondamento condiviso

Come punto di partenza, il consenso cinese adotta la definizione di Medicina Narrativa formulata da Rita Charon, riconoscendola come punto di riferimento internazionale. La MN è descritta come una “disciplina intellettuale e clinica rigorosa” il cui scopo è rafforzare la sanità con la capacità di accogliere le storie che le persone raccontano di sé.

“a rigorous intellectual and clinical discipline to fortify healthcare with the capacity to skillfully receive the accounts persons give of themselves – to recognize, absorb, interpret, and be moved to action by the stories of others”

Traduzione: “una disciplina intellettuale e clinica rigorosa per fortificare l’assistenza sanitaria con la capacità di ricevere abilmente i resoconti che le persone danno di sé – di riconoscere, assorbire, interpretare ed essere mossi all’azione dalle storie degli altri”.

2.2 un modello locale: il “red flower model”

Per contestualizzare e rendere operativi i principi della MN, il consenso propone un modello specifico per la realtà cinese, il “22334 Red Flower Model” (un contributo locale la cui formalizzazione è attestata dalla registrazione ufficiale: China Copyright Registration Certificate-2023-F-00069644). Questo schema organizza i concetti chiave in una struttura facilmente memorizzabile:

• Due strumenti della competenza narrativa: la lettura attenta (close reading) e la scrittura.
• Due strumenti della pratica: il sé (the self) e la presenza degli operatori sanitari.
• Tre focus: l’empatia, la relazionalità e l’emozione.
• Tre elementi: l’attenzione, la rappresentazione e l’affiliazione.
• Quattro relazioni: la fiducia composita degli operatori sanitari con i pazienti, con sé stessi, con i colleghi e con la società.

2.3 Il Valore Plurimo della Narrazione

Il consenso articola chiaramente il valore che la Medicina Narrativa apporta ai diversi attori del sistema salute, sottolineandone i benefici a più livelli.

• Per i pazienti: La MN supporta il processo decisionale condiviso e aiuta i pazienti ad affrontare e comprendere i limiti intrinseci della medicina (Raccomandazione 5).
• Per gli operatori sanitari: Migliora le relazioni con i pazienti, i colleghi e la società, mitiga il burnout e aumenta il senso di realizzazione professionale (Raccomandazione 6).
• Per gli ospedali: L’applicazione dei principi narrativi migliora l’esperienza complessiva del paziente, aumenta la sua aderenza alle istituzioni sanitarie e contribuisce a ridurre i conflitti medico-paziente (Raccomandazione 7).
• Per la medicina: La MN si pone in modo complementare e non antagonista alla medicina basata sulle prove (EBM) e alla medicina di precisione. Mentre la medicina di precisione individualizza la cura a livello biomedico, la MN la individualizza a livello psico-sociale (Raccomandazione 8).

3.0 dalla teoria alla pratica: l’implementazione della medicina narrativa

Il documento cinese non si limita alla definizione di principi, ma spinge per un’integrazione capillare e strutturata della MN in tutti gli aspetti dell’assistenza sanitaria. Le raccomandazioni operative forniscono una chiara direzione per tradurre la teoria in azioni concrete.

Le direttive pratiche principali includono:

• Integrazione clinica: Incoraggiare l’ascolto attivo delle narrazioni dei pazienti, l’auto-riflessione degli operatori e la promozione del processo decisionale condiviso in tutti gli istituti sanitari (Raccomandazione 11).
• Sviluppo strutturale: Istituire dipartimenti umanistici, unità infermieristiche umanistiche e ospedali umanistici che fondino la loro organizzazione sui principi della MN, integrandoli nella gestione, nella ricerca e nella risoluzione dei conflitti (Raccomandazione 12).
• Formazione continua e disseminazione: Organizzare corsi di formazione medica continua (ECM) sulla MN e diffondere le storie medico-paziente attraverso i media per ispirare e motivare gli operatori sanitari (Raccomandazione 13).
• Formazione accademica: Inserire corsi di Medicina Narrativa nei curricula delle facoltà di medicina, coprendo le basi teoriche, l’analisi delle narrazioni di malattia e la comunicazione medico-paziente (Raccomandazione 14).

4.0 costruire il futuro: le direzioni strategiche della ricerca

Un elemento di grande forza del consenso cinese è l’impulso dato alla ricerca scientifica, con l’obiettivo di consolidare la MN come una disciplina scientificamente rigorosa e misurabile.

La strategia di ricerca si articola nei seguenti punti chiave:

1. Sviluppo di una MN “con caratteristiche cinesi”: Promuovere la ricerca teorica e pratica per valorizzare l’esperienza locale e contribuire al dibattito internazionale (Raccomandazione 15).
2. Conduzione di ricerca empirica: Realizzare studi qualitativi, quantitativi e a metodo misto che includano non solo i pazienti, ma anche familiari, medici, infermieri e altri operatori sanitari (Raccomandazione 16).
3. Standardizzazione dei metodi di intervento: Standardizzare le metodologie di intervento come il close reading, la scrittura della cartella parallela (parallel chart writing) e i gruppi Balint per garantire la replicabilità e la validità della ricerca (Raccomandazione 20).
4. Adozione di indicatori di misurazione standardizzati: Utilizzare scale validate a livello internazionale, come la Jefferson Scale of Empathy (JSE) e il Maslach Burnout Inventory (MBI), per la ricerca quantitativa sull’efficacia degli interventi narrativi (Raccomandazione 21).

5.0 prospettive a confronto: il consenso cinese e l’esperienza italiana

L’iniziativa cinese si inserisce in un dialogo internazionale e trova notevoli punti di contatto con i principi stabiliti anche in Italia, in particolare quelli emersi dalla Conferenza di Consenso promossa dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) nel 2015. L’analisi comparativa evidenzia una profonda convergenza concettuale.

I punti fondamentali in comune includono:

• Complementarità con l’EBM: Il documento italiano afferma esplicitamente che Medicina Narrativa (NBM) e Evidence-Based Medicine (EBM) “si completano, non si elidono né si svalutano reciprocamente”. Questo principio risuona perfettamente con la Raccomandazione 8 del consenso cinese, che vede la MN come un complemento indispensabile all’approccio biomedico per la pratica di un modello bio-psico-sociale.
• Centralità della persona: Entrambi i documenti mirano a spostare il focus dalla malattia come entità biologica (disease) alla persona e al suo vissuto. La Raccomandazione 9 del testo cinese afferma che la MN riporta la medicina alla sua essenza, che non è la malattia ma “la persona”. Il documento italiano arricchisce questa visione, sottolineando la necessità di superare un approccio concentrato solo sul disease per includere non solo l’illness (il vissuto soggettivo) ma anche la sickness (la percezione sociale e culturale della malattia). Questa visione tripartita trova un parallelo nell’enfasi del consenso cinese sulle relazioni “con la società”, dimostrando un allineamento profondo.
• Definizione: L’adozione cinese della definizione di Rita Charon si allinea con l’approccio italiano, che definisce la MN come una “metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa”. In entrambi i casi, la MN si demarca da una generica “umanizzazione della medicina” per affermarsi come una competenza rigorosa che richiede un “apprendimento metodico”.

Tuttavia, è nell’intento strategico che emergono le differenze più illuminanti. Mentre il consenso italiano si pone come un’iniziativa volta a fare chiarezza concettuale e a delimitare il campo, fornendo ai professionisti un solido quadro di riferimento metodologico in un contesto più decentralizzato – un invito a coltivare il kairòs, il tempo qualitativo dell’incontro clinico –, il documento cinese si presenta come un modello di implementazione su larga scala, con una forte spinta verso la standardizzazione e l’integrazione strutturale nel sistema sanitario. Esso fornisce un framework basato sul krònos – tempo cronologico, misurabile in corsi di formazione e dipartimenti – per istituzionalizzare la pratica narrativa.

6.0 conclusione: una mappa per il futuro della cura

L'”Expert Consensus on Narrative Medicine in China (2023)” è molto più di un documento accademico. Si presenta come una vera e propria roadmap strategica per l’integrazione sistematica della dimensione umanistica nella cura a livello nazionale. Definisce concetti, delinea pratiche operative e traccia un percorso rigoroso per la ricerca futura.

Riferimenti Bibliografici

Guo, L., Zhu, L., Huang, R., Qiao, Y., Li, Y., Li, J., et al. (2023). Expert consensus on narrative medicine in China (2023). Narrative Medicine, 6(6), 381–411.

Huang, R., Zhang, H., Mao, X., Qiao, Y., Li, Y., Li, J., Li, F., Huang, F., Sun, D., Wang, E.-y., Wu, L., Yu, X., Zhu, L., & Guo, L. (2024). Expert consensus on narrative medicine in China (2023). American Journal of Medical Humanities. https://doi.org/10.1515/ajmedh-2024-0012

Istituto Superiore di Sanità & Centro Nazionale Malattie Rare. (2015). Linee di indirizzo per l’utilizzo della Medicina Narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative. Quaderno n. 7. Allegato al n. 7 24 feb.-2 mar. 2015 de Il Sole 24 Ore Sanità.